Jeden Tag erhalte ich E-Mails von Menschen mit Long-COVID, die verzweifelt Hilfe suchen. Ich habe Freunde, Familie und Kollegen, die an Long COVID oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Meine Mutter lebt seit über einem Jahrzehnt mit POTS (posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom) – es bestimmt oft, was wir als Familie tun können und was nicht. Ich persönlich weiß, wie es sich anfühlt, wenn eine medizinische Diagnose plötzlich das Leben eines Menschen für unbestimmte Zeit auf den Kopf stellt.
Ich mache diese Arbeit seit Mai 2022. Ein engagiertes Team hat hart daran gearbeitet, ein neues Büro für Long-COVID-Forschung und -Praxis zu schaffen, den Beratungsausschuss des Sekretärs für Long-COVID ins Leben zu rufen, unseren ersten Direktor einzustellen und mit Hunderten von leidenschaftlichen Kollegen zusammenzuarbeiten und außerhalb der Regierung. Wir sind fest entschlossen, die Herausforderung von Long COVID zu lösen.
Heute, am Long COVID Awareness Day, würdigen wir die zig Millionen Amerikaner, die von Long COVID betroffen sind. Wir würdigen die Ärzte und Forscher, die daran arbeiten, Long-COVID zu verstehen und zu behandeln. Wir erkennen diejenigen an, die für Antworten kämpfen. Wir sehen euch.
Heute veröffentlichen wir einen neuen Bericht, der unsere Ziele und Ziele für diese Arbeit darlegt und wie wir darüber denken. Wir sehen diese Arbeit in fünf Bereiche unterteilt: Forschung, klinische Praxis, Unterstützung und Dienstleistungen, öffentliche Bildung und Koordination. Nachfolgend finden Sie meine Überlegungen zu den einzelnen Bereichen. Weitere Einzelheiten finden Sie im vollständigen Bericht.
Forschung
Long COVID ist komplex. Als Long COVID zum ersten Mal erkannt wurde und mit der Forschung begonnen wurde, fehlte uns ein grundlegendes Verständnis des gesamten klinischen Spektrums und der Ursachen von Long COVID – wir wussten nicht, warum es den Menschen nicht besser ging. Bevor die RECOVER-Initiative überhaupt mit der Probenentnahme begann, entwarfen die National Institutes of Health (NIH) eine umfassende Infrastruktur zur Unterstützung der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen staatlichen Regulierungsbehörden, wissenschaftlichen Lenkungsausschüssen, Patientenvertretungen und akademischen Institutionen, um die bevorstehende Arbeit zu unterstützen und ein System zu entwerfen das würde am effektivsten sinnvolle Ergebnisse erfassen. Als nächstes investierte RECOVER notwendigerweise Zeit und Mühe in die Sammlung von Beobachtungsdaten von Studienteilnehmern (z. B. indem man ihnen Fragen zu ihren Symptomen stellte und Bioproben wie Blut und Speichel sammelte), um die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Leben der Menschen besser zu verstehen und wesentliche Hinweise auf die zugrunde liegenden Ursachen zu finden Ursachen von Long COVID. Diese Hinweise haben wiederum dazu beigetragen, klinische Studien zu Behandlungen, Heilmitteln und Möglichkeiten zur Vorbeugung von Long-COVID zu entwickeln.
Long COVID ist neu, aber wir fangen nicht bei Null an. RECOVER, andere staatlich finanzierte Forschungsinitiativen der Centers for Disease Control and Prevention, des Department of Veterans Affairs und des Department of Defense fangen nicht bei Null an. Die Forschungsgemeinschaft baut auf Bemühungen auf, andere infektionsbedingte chronische Erkrankungen zu verstehen, die sich ebenfalls auf komplexe, schwer verständliche und wahrscheinlich damit zusammenhängende Weise auf den Körper auswirken. Eine Anwältin, die sich seit Jahrzehnten mit myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) befasst, erzählte mir, dass sie nun zum ersten Mal glaubte, dass wir Antworten finden würden, um Menschen zu helfen. NIH-Forscher sagen mir, dass sie so etwas wie RECOVER noch nie gesehen haben. Mit Long COVID haben wir die Chance und Verantwortung, endlich zu verstehen, warum manche Infektionen manche Menschen so lange krank machen.
Klinische Praxis
Gesundheitsdienstleister möchten Patienten mit Long-COVID helfen. Dennoch wissen wir, dass sie täglich vor praktischen Herausforderungen stehen. Ohne die richtige Unterstützung ist die Koordination der Pflege über mehrere Fachgebiete hinweg schwierig. Kostenerstattungsmodelle berücksichtigen nicht den Zeitaufwand für jeden einzelnen Patienten und die teilweise komplexen und vielfältigen Tests, die durchgeführt werden müssen. Um dieser Nachfrage gerecht zu werden, sind Langzeit-COVID-Kliniken entstanden, aber wir hören immer wieder von langen Wartezeiten und mangelndem Zugang, insbesondere für die ländliche Bevölkerung. Aus diesem Grund finanzieren Gesundheitsforschungsagenturen innerhalb des HHS Projekte, um zu untersuchen, wie eine qualitativ hochwertige Versorgung für Menschen mit Long-COVID aussieht und wie der Zugang über Long-COVID-Kliniken hinaus erweitert werden kann. Andere Behörden arbeiten mit kommunalen Gesundheitszentren zusammen, um bewährte Verfahren zur Behandlung der am stärksten von der Pandemie betroffenen Bevölkerungsgruppen anzuwenden. CDC bietet Informationen für Ärzte und Tipps für Patienten, mit Ärzten zu sprechen. Anbieterverbände haben damit begonnen, Leitlinien für Anbieter zu veröffentlichen. Wir knüpfen Verbindungen zwischen Forschern und Klinikern, um die Umsetzung von Forschungsergebnissen in die Umsetzung zu beschleunigen und die klinische Praxis als Informationsquelle für die Forschung zu nutzen.
Dienstleistungen und Support
Es ist eine lange COVID-Forschung im Gange. Ärzte lernen und entwickeln neue Pflegemodelle. Tatsache ist, dass Menschen, die von Long COVID betroffen sind, heute Hilfe benötigen. Wir wissen, dass Long COVID alle Aspekte des Lebens eines Menschen beeinträchtigen kann – seine Fähigkeit zu arbeiten, zu studieren, für sich und seine Familien zu sorgen und das Leben zu genießen. Es ist von entscheidender Bedeutung, die Dienste und Unterstützungen fortzusetzen, die den Menschen helfen können, sich an ihren täglichen Aktivitäten zu beteiligen. Im Jahr 2022 haben wir einen Bericht veröffentlicht, der auf Bundesprogramme hinweist, die dazu beitragen können, Menschen in allen Lebensphasen zu unterstützen. Viele Menschen mit neu entwickeltem Long-COVID-Virus sind sich jedoch möglicherweise nicht darüber im Klaren, dass sie nach Bundesgesetz Anspruch auf Unterbringung und Schutz haben, wenn ihr Zustand ihre Fähigkeit beeinträchtigt, eine oder mehrere Ihrer Alltagsaktivitäten auszuführen. Zahlreiche Bundesbehörden setzen sich dafür ein, dass Menschen mit Long-COVID ihre Rechte kennen und Zugang zu Unterkünften haben, die es ihnen ermöglichen, ihr Leben weiterzuführen.
Ausbildung
Auch wenn ich die meiste Zeit über Long COVID nachdenke und das öffentliche Bewusstsein zuzunehmen scheint, müssen wir es dennoch verbreiten. Aufklärungskampagnen im Bereich der öffentlichen Gesundheit arbeiten daran, die Menschen darüber zu informieren, dass COVID-19 zu Long COVID führen kann, aber wir brauchen immer noch Hilfe bei der Verbreitung der Information. Wir müssen auch weiterhin Präventionsbotschaften verbreiten. Solange Menschen mit COVID-19 infiziert sind, entwickeln einige Menschen eine lange Erkrankung an COVID. Und wiederholte Infektionen erhöhen das Risiko einer Long-COVID-Erkrankung. Glücklicherweise deuten erste Forschungsergebnisse darauf hin, dass die Impfung und Behandlung von COVID-19 das Risiko einer Long-COVID-Erkrankung verringert.
Koordinierung
Zusammenarbeit ist für die Bewältigung von Long COVID von entscheidender Bedeutung. Die Auswirkungen von Long COVID sind weitreichend und daher auch unsere Arbeit. Wir arbeiten mit Hunderten von Kollegen aus verschiedenen Bundesministerien und -behörden sowie fast ebenso vielen nichtstaatlichen Partnern zusammen. Durch die Zusammenarbeit können wir Fachwissen, Daten, Wissen und Ressourcen teilen. Es stellt außerdem sicher, dass vielfältige Perspektiven vertreten sind. Es ist weder einfach noch schnell, aber es ist notwendig. Wir hören uns alles an – die Unterstützung und die Kritik – und es hilft uns, unsere Arbeit besser zu machen.
Dieser Bericht spiegelt unsere aktuellen Überlegungen zu Long COVID und die Aktivitäten wider, die die Bundesregierung unternimmt, um die hier dargelegten Ziele und Vorgaben zu erreichen. Die Bundesregierung spielt bei dieser Arbeit weiterhin eine entscheidende Rolle, aber wir werden diese Herausforderung niemals alleine lösen können. Wenn Sie dies lesen, finden Sie sich bitte in der Arbeit wieder und schließen Sie sich uns an.
