Von MATTHEW HOLT
Ich tauche in zwei brodelnde Kontroversen ein, die wahrscheinlich nur Daten-Nerds und Nerds im Bereich chronischer Pflegemanagement interessieren, aber wie immer verraten sie einiges darüber, wer die Macht hat und wie die Wahrheit im amerikanischen Gesundheitswesen verschleiert werden kann.
In diesem Artikel geht es um Daten-Nerds, aber hoffentlich hilft er auch Nicht-Nerds zu verstehen, warum das wichtig ist. (Sie müssen auf den Beitrag über Diabetes und chronische Pflege warten).
Betrachten Sie Daten als eine wertvolle Ressource, die die Wirtschaft antreibt, und dann werden Sie verstehen, warum es Konflikte gibt.
Eine kleine Geschichte. Bereits 1996 wurde ein Gesetz verabschiedet, das den Wechsel Ihrer Krankenversicherung von Arbeitgeber zu Arbeitgeber erleichtern sollte. Es hieß HIPAA (die ersten drei Buchstaben stehen für Health Insurance Portability – das wussten Sie doch nicht, oder!). Und nein, es hat nicht dazu beigetragen, die Versicherung tragbar zu machen.
Der Teil „Accountability“ (das erste A, das zweite steht für „Act“) bestand im Wesentlichen aus einer Reihe von Standards zur Verwaltungsvereinfachung für elektronische Formulare, die Versicherer gefordert hatten. Da steckte auch eine Menge Datenschutzgesetze drin. Ein Teil des „Datenschutzgedankens“ bestand darin, dass Sie als Patient auf Anfrage eine Kopie Ihrer Gesundheitsdaten erhalten sollten. Wie Regina Holliday in ihrer Kunst und Geschichte (73 Cent) betonte, war das Jahrzehnte später nicht mehr möglich.
In der Zwischenzeit haben sich in den letzten 30 Jahren die ehrwürdigen Gemeinde- und Pfarrkrankenhäuser Amerikas zu großen Gesundheitssystemen zusammengeschlossen, vor allem, um sich preislich an Versicherer und Arbeitgeber halten zu können. Blake Madden hat diese Woche eine Tabelle mit 91 Gesundheitssystemen mit einem Umsatz von mehr als 1 Milliarde US-Dollar veröffentlicht, davon gibt es etwa 22 mit einem Umsatz von über 10 Milliarden US-Dollar und eine Reihe weiterer Systeme mit einem Umsatz von über 5 Milliarden US-Dollar. Ich muss Sie nicht daran erinnern, dass viele dieser Systeme extremen Vorurteilen unterliegen, weil sie monopolistische Preistreiberei betreiben, ihre Ärzte verarschen, arme Leute verklagen, riesige Hedgefonds verwalten und Dutzende von Führungskräften bezahlen, als würden sie um Geld spielen bald Ex-Oakland A’s. Einige bekamen Geld im Stil der LA Dodgers. Mehr als 15 Jahre, seit Regina ihren Pinsel in die Hand genommen hat, um sich über die Behandlung ihres Mannes Fred und den fehlenden Zugang zu seinen Unterlagen zu beschweren, genügt die Feststellung, dass viele große Gesundheitssysteme nicht viel Vertrauen schaffen.
Mittlerweile erhielten fast alle dieser Systeme, die bereits 55–65 % ihrer Einnahmen vom Steuerzahler erhalten, zusätzlich enorme öffentliche Subventionen für die Einführung elektronischer Patientenakten, was sowohl ihre Ärzte verärgerte als auch mehrere EMR-Anbieter reich machte. Ein Anbieter, Epic Systems, wurde so reich, dass er über einen Bürokomplex verfügt, der einem Themenpark nachempfunden ist, einschließlich eines unterirdischen Theaters mit 11.000 Sitzplätzen, das wie aus einem Science-Fiction-Film der 70er Jahre aussieht. Epic wurde auch für monopolistische Praktiken und damit verbundenes Verhalten kritisiert, insbesondere für die Einschränkung der Möglichkeiten seiner ehemaligen Mitarbeiter und der Möglichkeiten seiner Nutzer, sich öffentlich zu beschweren. Seth Joseph von Fortune hat hart daran herumgehämmert, allerdings mit wenig Erfolg, da die Software inzwischen mehr als 45 % aller Begegnungen verwaltet, wobei diese Zahl immer noch steigt. (Northwell, Intermountain und UPMC sind drei große Gesundheitssysteme, die kürzlich frühere Anbieter auf Epic verwiesen haben.)
Mittlerweile wurden einige Vorschriften darüber erlassen, was von denjenigen verlangt wird, die diese riesigen öffentlichen Subventionen erhalten, und sie haben tatsächlich eine gewisse Wirkung gezeigt. Das Geld aus dem HITECH-Gesetz von 2009 wurde größtenteils im Zeitraum 2011–2014 ausgegeben und in der Mitte des Teenageralters verfügten die meisten Krankenhäuser und Ärzte über EMRs. Es wurde viel über den Datenaustausch zwischen Anbietern geredet, aber nicht viel getan. Es wurden jedoch drei große nationale Netzwerke gegründet, von denen eines hauptsächlich mit Epic und seinen Kunden zusammenarbeitete und Carequality hieß. Epic hatte inzwischen ziemlich erfolgreich einen Kunden-zu-Kunden-Austausch namens Care Everywhere eingerichtet (denken Sie daran).
Dann verabschiedete der Kongress 2016, hauptsächlich vorangetrieben von Joe Biden als Vizepräsident, den 21st Century Cures Act, der neben vielen anderen Dingen im Wesentlichen besagte, dass Anbieter Daten in einem modernen Format (z. B. über API) verfügbar machen müssen. ONC, der Teil des HHS, der diese Dinge verwaltet, hat schließlich einige Vorschriften erlassen, und Anfang 2020 wurde der Datenzugriff in einer Reihe nationaler Netzwerke real. Allerdings war der Zugriff auf Daten beschränkt, die für die „Behandlung“ erforderlich waren, obwohl das Gesetz mehrere andere Gründe für den Erhalt von Gesundheitsdaten versprach.
Wie Sie sich vorstellen können, passierte dann eine Menge Dinge. Zunächst wurde eine Reihe von VC-gestützten Technologieunternehmen gegründet, die im Wesentlichen Daten aus Krankenhaus-APIs teilweise über diese nationalen Netzwerke extrahieren. Diese werden allgemein als „On-Ramp“-Unternehmen bezeichnet. Zweitens versuchten eine Reihe von Unternehmen, diese Daten für eine Reihe von Zwecken zu nutzen, vor allem um Dienstleistungen für Patienten zu erbringen und mit ihren Daten außerhalb dieser 91 großen Krankenhaussysteme zu spielen.
Das bringt uns zu den letzten paar Wochen. Unter den Gesundheitsdaten-Nerds wurde öffentlich bekannt, dass eines der Onramp-Unternehmen, Particle Health, vom Carequality Network abgeschnitten war und seinen Kunden daher keine Daten zur Verfügung stellen konnte.
Der angebliche Grund war, dass sie Daten ohne einen „Behandlungsgrund“ erhielten.
Wenn Sie das alles wirklich im Detail verstehen wollen, lesen Sie Brendan Keelers hervorragendes Stück „Epic v Particle“. Im Grunde schrie Particle schlecht und ungewöhnlicherweise reagierten sowohl Michael Marchant, ein Mitarbeiter von UC Davis Health und Vorsitzender der großen Gesundheitssysteme im „Care Everywhere Committee“ (erinnern Sie sich daran von früher?) als auch Epic selbst. Der Gründer von Particle, Troy Bannister, sagte in einem LinkedIn-Beitrag und einer offiziellen Mitteilung von Particle, dass sie weder eine Mitteilung noch Beweise dafür erhalten hätten, was sie falsch gemacht hätten. Michael sagte, sie hätten es getan. Ich fing an, den Satz von Dire Straits zu zitieren: „Zwei Männer sagen, sie seien Jesus, einer von ihnen muss sich irren.“ (FD. Troy war vor langer, langer Zeit kurzzeitig Praktikant bei Health 2.0).
Dann veröffentlichte Epic öffentlich einen Brief an seine Kunden, in dem es erklärte, dass es im Gegensatz zu den Aussagen von Troy & Particle dies seit Monaten mit Particle besprochen und vor und nach dem Abbruch mehrere Treffen abgehalten habe. Wenn also der Rechtsbeistand von Particle seine Worte nicht sehr, sehr sorgfältig analysierte, wussten sie, dass Epic und seine Mandanten unzufrieden waren, und es war unwahrscheinlich, dass Troy Jesus war. Michael könnte es natürlich immer noch sein. (Aktualisierung: Stand 15.04.23 Laut Particle wurden nur einige Feeds abgeschnitten, nicht alle, wie von Epic vorgeschlagen)
In dem Brief nannte Epic vier Unternehmen, die die Daten von Particle auf eine Weise nutzten, die ihm nicht gefiel – Reveleer und MDPortals (die nicht zwei Unternehmen sind, da sie 2023 vor Beginn dieser Ausgabe fusionierten), Novellia und Integritort.
Was machen sie also mit den Daten? Reveleer sagt, dass „die Nutzung unserer KI-gestützten Plattform mit NLP und der ausgefeilten Interoperabilität von MDPortals es uns ermöglicht, Anbietern eine klinische Zusammenfassung der Patienten vor der Begegnung innerhalb ihres EHR-Workflows am Point of Care zu liefern.“ Klingt für mich nach einer Behandlung. Aber Reveleer führt auch Analysen für Krankenversicherungen durch. Sie können sehen, warum Krankenhäuser sie möglicherweise nicht mögen.
Novellia ist ein PHR-Unternehmen, das vermutlich „Behandlung“ einsetzt, um Verbrauchern den Zugriff auf ihre Daten zu ermöglichen, um ihre eigene Pflege zu verwalten. Genau das wollte Joe Biden mit dem 21st Century Cures Act den Patienten das Recht geben, dies zu tun, und Judy Faulkner, CEO von Epic, sagte ihm, er solle es nicht wollen (je nachdem, wem Sie bei diesem Gespräch genau glauben). Aber es handelt sich wahrscheinlich nicht um eine bestimmte „Behandlung“ gemäß HIPAA, denn wer glaubt, dass Patienten sich selbst behandeln können oder überhaupt über ihre eigenen Daten Bescheid wissen müssen? (Ich sperre euch einfach alle in einen Raum mit Dave deBronkart, Susannah Fox und Regina Holliday, wenn ihr die echte Antwort wissen wollt). Dies ist offenbar der Punkt, an dem sich ONC in seiner Entscheidung dem berechtigten Interesse anschließt, dass Anbieter (und ihre EMR-Anbieter) bei Patientenanfragen keine Daten bereitstellen müssen.
Schließlich hört es sich so an, als würde Integritort nach Aufzeichnungen suchen, damit es (oder seine Anwaltskanzlei-Kunden) jemanden wegen schlechter Behandlung verklagen (oder, wie sich herausstellt, dafür verteidigen kann). Ist das eine „Behandlung“ im Sinne der HIPAA-Definition? Mit ziemlicher Sicherheit nicht. Haben die Anbieter andererseits ein berechtigtes Interesse daran, sicherzustellen, dass kein externer Experte ihre Aktivitäten überprüfen kann? Ich denke, wir alle kennen die Antwort auf diese Frage.
Aber wie dem auch sei, es sieht so aus, als ob Particle am 22. März den Zugang von Integritort zu Carequality abgeschaltet hat, bevor Particle irgendwann um den 1. April herum von Carequality vollständig abgeschaltet wurde.
Was in dem Brief nicht beantwortet wird, ist die Frage, warum Carequality den Zugriff aller Particles ausschalten musste, wenn es identifizieren konnte, an wen diese Aufzeichnungen gehen. Darüber hinaus könnte man meinen, dass Particles Weg des geringsten Widerstands darin bestünde, die genannten Clients abzuschneiden, um die sich Epic/Carequality Sorgen gemacht hatte, und zu versuchen, die Dinge zu regeln, während das System am Laufen blieb – was anscheinend mit Integritort der Fall war. Was auch immer passierte, anstatt dass diese Verhandlungen hinter den Kulissen weitergingen, wurden wir alle Zeuge eines großen Machtspiels – bei dem Epic und seine großen Kunden vorerst eindeutig gewannen.
Ich denke, die meisten Menschen, die daran interessiert sind, Zugang zu Daten für Patienten zu erhalten, sind sich einig über die Notwendigkeit neuer „Pfade“, die bereits in den Vorschriften definiert, aber nicht umgesetzt wurden, und vermutlich auch für vereinbarte Standards (mit der damit verbundenen Haftung) des „Wissens“. „Ihre Kundengesetze“ für Onramps wie Particle, um sicherzustellen, dass die Kunden, die sie verwenden, die richtigen Dinge tun, z. B. bei der Bestätigung der Patientenidentität usw.
Kleiner Exkurs: Ich bin verwirrt darüber, warum der Identitätsnachweis so eine große Sache ist. In den letzten Wochen musste ich meine Identität beim IRS, bei einer Kreditgenossenschaft und bei der TSA nachweisen. Ganz zu schweigen von vielen anderen Websites. Es gibt Unternehmen wie IDme, Clear und viele andere, die genau das tun. Ich sehe im Gesundheitswesen nichts so Spezifisches, das sich von Kreditkarten, Bankkonten, Flughafensicherheit usw. unterscheidet. Warum können diese Behörden/Organisationen online auf all diese Daten zugreifen, aber aus irgendeinem Grund ist das für das Gesundheitswesen eine zu weit entfernte Brücke?
Sie können jedoch sehen, wo die Verwerfungslinien gezogen werden. Es gibt viele Organisationen, von denen viele von reichen Risikokapitalgebern oder riesigen Quasi-Tech-Konzernen unterstützt werden, die glauben, sie könnten sich viel besser um die Amerikaner kümmern als die derzeitigen Amtsinhaber. (Ob sie es können oder nicht, ist eine andere Frage, aber bedenken Sie, dass wir 18 % des BIP ausgeben, während alle anderen 10–12 % ausgeben). Diese Organisationen, zu denen große Krankenversicherungen, Technologiekonzerne, Einzelhandelskliniken, Start-up-Kliniken für virtuelle Pflege und vieles mehr gehören, benötigen Daten. Nicht alles, was sie oder die Vermittler tun, entspricht der „Behandlungs“-Definition, die die aktuellen Inhaber dieser Daten verwenden möchten. Andererseits sind die derzeitigen etablierten Betreiber und ihre Anbieter äußerst desinteressiert an Änderungen ihres Geschäftsmodells.
Daten mögen das neue Öl sein, aber wie Öl müssen Daten verfeinert werden, um Volkswirtschaften und Gesundheitsdienste anzutreiben. Wir haben einen Großteil des letzten Jahrhunderts damit verbracht, um den Zugang zu Öl zu streiten, und wir werden einen Großteil dieses Jahrhunderts damit verbringen, um Daten zu streiten. Das Gesundheitswesen wird keine Ausnahme sein.
Matthew Holt ist der Herausgeber von The Health Care Blog
Kategorien: Gesundheitspolitik, Gesundheitstechnologie, Das Geschäft mit dem Gesundheitswesen
