Von MICHAEL MILLENSON
Im jüngsten Entwurf des strategischen Plans der Regierung für Informationstechnologie im Gesundheitswesen wird versprochen, den Austausch von Gesundheitsinformationen zwischen Einzelpersonen, Gesundheitsdienstleistern und anderen zu unterstützen, „damit sie fundierte Entscheidungen treffen und bessere Gesundheitsergebnisse erzielen können“.
Ungeachtet dieser guten Absichten unterscheidet sich die aktuelle Gesundheitsdatenlandschaft grundlegend von der, die vor zwei Jahrzehnten vom Office of the National Coordinator for Health IT, dem Urheber des Plans, gegründet wurde. Wie Price und Cohen betont haben, stellen Einrichtungen, die den Anforderungen des bundesstaatlichen Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) unterliegen, nur die Spitze des Informationseisbergs dar. Noch wichtiger sind Gesundheitsinformationen, die von Einrichtungen generiert werden, die nicht unter den HIPAA fallen, benutzergenerierte Gesundheitsinformationen und nicht gesundheitsbezogene Informationen, die verwendet werden, um Rückschlüsse auf Behandlung und Gesundheitsverbesserung zu ziehen.
Gleichzeitig verändern sich Inhalt, Funktion und vor allem Kontrollorte von Gesundheitsinformationen radikal, und zwar aufgrund der kombinierten Auswirkungen von Datendemokratisierung und künstlicher Intelligenz. Die zunehmende Komplexität verbraucherorientierter KI-Tools wie biometrische Überwachung und webbasierte Analysen werden als Vorbote „grundlegender Veränderungen“ in der Interaktion zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten gesehen.
In diesem Zusammenhang könnte ein Rahmen für den Informationsaustausch, den ich „kollaborative Gesundheit“ genannt habe, dazu beitragen, proaktiv eine therapeutische Allianz zu schaffen, die auf die neuen Realitäten des KI-Zeitalters reagiert.
Der Begriff (nicht zu verwechseln mit der interprofessionellen Koordination, die als „kollaborative Pflege“ bekannt ist) beschreibt eine sich verändernde Konstellation von Beziehungen zur Gesundheitserhaltung und Krankenversorgung, die von den einzelnen Personen auf der Grundlage ihrer Lebensumstände gestaltet werden. In einer Zeit, in der Menschen zunehmend eine beispiellose Breite und Tiefe personalisierter Informationen finden, erstellen, kontrollieren und darauf reagieren können, wird das traditionelle Pflegesystem oft Teil dieser Beziehungen bleiben, aber nicht immer. So ergab eine Überprüfung von Brustkrebs-Apps, dass etwa ein Drittel mittlerweile individualisierte, patientenberichtete Gesundheitsdaten verwendet, die außerhalb traditioneller Pflegeeinrichtungen gewonnen wurden.
Die kollaborative Gesundheitsfürsorge beruht auf drei Grundprinzipien: geteilte Informationen, geteiltes Engagement und geteilte Verantwortung. Sie sollen einen Rahmen des gegenseitigen Vertrauens und der gegenseitigen Verpflichtung schaffen, um die klinischen, ethischen und rechtlichen Probleme anzugehen, die KI und Datendemokratisierung in den Vordergrund rücken. Wie das Whitepaper „KI-Rechte für Patienten“ feststellt, können digitale Technologien wichtige Werkzeuge sein, aber sie können Patienten auch Datenschutzverletzungen, illegalem Datenaustausch und anderen „Cyber-Schäden“ aussetzen. Die Einbeziehung der Patienten „ist nicht nur ein moralisches Gebot; sie ist grundlegend für den verantwortungsvollen und effektiven Einsatz von KI im Gesundheits- und Pflegebereich.“ (Obwohl „verantwortungsvoll“ nicht definiert ist, könnte eine plausible Definition „vor einer Jury vertretbar“ sein.)
Nachfolgend finden Sie eine kurze Beschreibung, wie die Grundsätze der kollaborativen Gesundheit in der Praxis angewendet werden können.
Gemeinsam genutzte Informationen
Während die OurNotes-Initiative ein Modell für die gemeinsame Informationserstellung mit Klinikern darstellt, fehlen in der Akte im Allgemeinen immer noch wichtige nicht-traditionelle Eingaben, die geteilt werden sollten. Dazu können nicht nur vom Patienten bereitgestellte Daten von geprüften Wearables und Sensoren gehören, sondern auch Informationen von wichtigen nicht-traditionellen Anbietern, wie etwa Online-Fertilitätsunternehmen, auf die oft über eine Mitarbeiterleistung zugegriffen wird. Was auch immer in der Akte steht, der 21st Century Cures Act und nachfolgende Vorschriften zur Interoperabilität durch Mechanismen wie Fast Healthcare Interoperability Resources, besser bekannt als FHIR, haben viele dieser Informationen für Patienten zugänglich gemacht, damit sie darauf zugreifen und sie elektronisch mit wem auch immer teilen können.
Problematischer könnte es sein, wenn Anbieter nicht-traditionelle Informationen weitergeben, die nicht aus der elektronischen Patientenakte stammen. Sogenannte „kommerziell verfügbare Informationen“, die nicht durch HIPAA geschützt sind, werden verwendet, um Rückschlüsse auf gesundheitsfördernde Maßnahmen zu ziehen. Zu den individuell identifizierten Daten können Einkaufsgewohnheiten, Online-Suchanfragen, Wohnverhältnisse und viele andere Variablen gehören, die von proprietären KI-Algorithmen analysiert werden, die keiner öffentlichen Prüfung auf Richtigkeit oder Voreingenommenheit unterzogen wurden. Da die Nutzung durch Anbieter oft durch wertbasierte Zahlungsanreize motiviert ist, wird die freiwillige Offenlegung die Kliniker von einer fragwürdigen Form des Überwachungskapitalismus distanzieren.
Gemeinsames Engagement
KI-Engines werden darauf trainiert, medizinische Literatur, Ergebnisdatenbanken und Patienteninformationen zu analysieren, um Diagnose- und Behandlungsempfehlungen zu geben. Die Unternehmen, die diese Engines kontrollieren, beabsichtigen, die Informationen für den Einsatz durch Kliniker zu vermarkten, aber es ist aus praktischer Sicht oder im Hinblick auf den rechtlichen Standard der informierten Einwilligung schwer vorstellbar, dass diese klinisch personalisierten Informationen streng vertraulich behandelt werden. Die Arzt-Patienten-Beziehung wird unweigerlich zu einer Arzt-Patienten-KI-Beziehung, wobei die KI eine Anerkennung der Patienten als „echte Partner“ erfordert.
Einige anspruchsvolle Patienten nutzen beispielsweise bereits generative KI, um eine lange Krankenakte zu vereinfachen oder einen komplexen Zeitschriftenartikel zusammenzufassen. (Siehe den Hashtag #PatientsUseAI.) In ähnlicher Weise verwenden einige Kliniker dieselben Tools, um ihre Arbeitsbelastung zu verringern, indem sie Daten zusammenfassen und Muster aus Patientenkontakten erkennen. Gemeinsames Engagement erfordert nicht nur, dass Patient und Arzt sich voll und ganz aufeinander einlassen, sondern auch, dass sie bei jedem Einsatz von KI transparent sind. Diese Art von proaktivem Umgang mit KI könnte den Ärzten möglicherweise ein gewisses Maß an Rechtsschutz verleihen und Klinikern helfen, Fragen impliziter Voreingenommenheit und Gleichbehandlung offen zu begegnen.
In der Zwischenzeit sollten Kliniker, die versucht sind, ihre „Bitte verwechseln Sie Ihre Google-Suche nicht mit meinem Medizinstudium“-Tassen hervorzuholen, bedenken, dass KI möglicherweise bessere Diagnosen stellt und auch ein besseres Verhalten am Krankenbett zeigt.
Gemeinsame Verantwortung
Während Kliniker zunehmend mit finanziellen Anreizen konfrontiert werden, die die Behandlungsergebnisse verbessern sollen, stellt sich die wichtige Frage, inwieweit die Stärkung der Patientenrechte bei der Gestaltung ihrer Gesundheit auch mit finanziellen Anreizen einhergehen sollte. Oder reicht das Endergebnis – die persönliche Gesundheit und das Wohlergehen des Patienten – aus? Ein Ansatz könnte darin bestehen, das durch Informationsaustausch und Engagement geschaffene Vertrauen mit einer Art formeller Arzt-Patienten-Vereinbarung zu begleiten, die auf dem von den Medizinethikern Quill und Brody vorgeschlagenen Modell der erweiterten Autonomie basiert. Ihr Modell sieht eine explizite Zusammenarbeit vor, die auf medizinischen Beweisen, den Vorlieben und Werten des Patienten und der Erfahrung des Arztes basiert.
Angesichts der rasanten Veränderungen in Bezug auf Menge, Komplexität und Verbreitung von Gesundheitsinformationen – vom stationären Bereich bis zum iPhone – erfordert ein effektiver Austausch mehr als technologische Optimierungen oder engstirnige regulatorische Maßnahmen. Vielmehr müssen Rollen, Regeln und Beziehungen grundlegend neu definiert werden, insbesondere im Hinblick auf die Interaktion zwischen Arzt und Patient, aber auch mit anderen Beteiligten wie Versicherern, Arbeitgebern und nicht-traditionellen Gesundheitsdienstleistern. Es gibt sicherlich noch viele Hindernisse, die überwunden werden müssen, darunter Informationsüberflutung und Fragen der Kostenerstattung. Da KI und Datendemokratisierung jedoch alte Informationsasymmetrien untergraben und finanzielle Anreize zunehmend die Erhaltung der Gesundheit und die Bereitstellung von Behandlungen in den Vordergrund stellen, kann das Konzept der kollaborativen Gesundheit als Rahmen für den Aufbau einer neuen, dauerhaften Partnerschaftsstruktur dienen.
Die potenziellen Vorteile dieses Ansatzes gehen über die Vermeidung kontraproduktiver Regulierungen oder Rechtsstreitigkeiten hinaus. Die Demokratisierung der Information werde zwar die „Magie, das Mysterium und die Macht“ der Medizin schwächen, bemerkte ein Pionier der digitalen Gesundheit, aber sie werde „die kognitiven und moralischen“ Säulen des Berufs stärken.
Michael L. Millenson ist Präsident von Health Quality Advisors LLC und regelmäßiger Mitarbeiter von THCB. Dieser Artikel erschien ursprünglich im Bill of Health-Blog
