Von MICHAEL MILLENSON
„Eine Reform“, schrieb ein britischer Parlamentarier des 19. Jahrhunderts, „ist eine Korrektur von Missständen. Eine Revolution ist eine Machtübergabe.“
Während wir die Amerikanische Revolution feiern, die von Männern angestoßen wurde, die sich von ihren Kollegen abwandten, um eine Machtstruktur zu stürzen, die unumstößlich schien, wollen wir auch jene Ärzte feiern, die mit ihren Kollegen brachen und die Unabhängigkeit der amerikanischen Patienten erklärten.
Das britische Empire glaubte, es übe „wohlwollenden Kolonialismus“ aus. Ärzte glaubten traditionell ähnlich, „dass Patienten nur liebevolle Obhut brauchen“, stellte der Psychiater Jay Katz 1984 in seinem Buch „The Silent World of Doctor and Patient“ fest. Daher hielten es Ärzte für ihre moralische Pflicht, als „rationale Vertreter“ im Interesse des Patienten zu handeln.
Der erste Funke, der diese Idee entfachte, kam unmittelbar nach dem Zweiten Weltkrieg mit der Veröffentlichung eines Buches, The Common Sense Book of Baby and Child Care, das überraschend zum Bestseller wurde. Dr. Benjamin McLane Spock, Autor und Kinderarzt, erklärte den Eltern, dass ihr gesunder Menschenverstand oft ein ebenso zuverlässiger Ratgeber sei wie der Rat eines Arztes.
Damals riet der amerikanische Ärzteverband Ärzten im Rahmen seines Ethikkodex, „den Launen der Kranken angemessene Nachsicht zu gewähren“. Auch wenn junge Mütter nicht krank waren, hielten es viele Kinderärzte dennoch für völlig unvernünftig, wenn sie selbst über die Fütterungszeit ihrer Babys entscheiden durften. Stattdessen gaben die Ärzte ihnen feste Fütterungspläne.
Spock hingegen versicherte den Müttern, dass die Menschheitsgeschichte Jahrhunderte lang gezeigt habe, dass sie selbst entscheiden könnten, wann sie ihr Kind füttern, und zwar, „wenn es hungrig zu sein scheint, unabhängig von der Uhrzeit“.
Wie ich in einer Geschichte der partizipativen Medizin schrieb, würden diese Babys, als sie zu Erwachsenen heranwuchsen, „juristischen, wirtschaftlichen und politischen Druck ausüben, um eine medizinische Kultur zu untergraben, die ernsthaft davon überzeugt war, dass die Weitergabe zu vieler Informationen schädlich sein könnte.“
Auf diesem Weg erhalten die Patienten jedoch entscheidende Hilfe von Ärzten, die über die Vorstellungskraft und den Mut verfügen, außerhalb bestehender Paradigmen zu denken und zu handeln.
Das ging nicht schnell. Wie bei der amerikanischen Revolution mussten sich die Missbräuche anhäufen und Widerstand aufbauen. 1970 veröffentlichte eine Gruppe Bostoner Feministinnen, die frustriert waren über ein System, das ihnen sagte, sie sollten auf ihren Arzt hören und keine Fragen stellen, eine Broschüre mit dem Titel Women and Their Bodies. Ein Jahr später wurde Ärzten in einem Verfahren wegen Behandlungsfehlers erstmals vorgeschrieben, alle Risiken eines Eingriffs in einer für den Patienten verständlichen Sprache offenzulegen. Ein Jahr später, 1973, veröffentlichte das inzwischen zum Boston Women’s Health Collective gewordene Buch Our Bodies, Ourselves. Das Buch verkaufte sich millionenfach.
Angesichts drohender Maßnahmen des Kongresses verabschiedete die American Hospital Association im Jahr 1973 außerdem eine „Patientenrechtscharta“, die Patienten unter anderem das Recht einräumte, die Namen aller sie behandelnden Ärzte zu erfahren.
In der Zwischenzeit begannen einige Ärzte, am medizinischen Sockel zu rütteln. Ihre Forschung deckte häufige Machtmissbrauchsfälle auf, wie etwa unnötige Mandel- und Gebärmutterentfernungen. John Wennberg, der mit Kollegen zusammenarbeitete, die die neu entstehenden Computertechnologien einsetzten, konnte nachweisen, dass es selbst in der alltäglichen Praxis von Ärzten in derselben Gegend, die dieselbe Art von Patienten behandeln, enorme Unterschiede gibt. Die „Laune“ des Urteils, so schien es, war kein Problem nur für die Patienten.
Von Fachkollegen begutachtete medizinische Fachzeitschriften lehnten Wennbergs ersten Artikel ab. Die Universität, an der er arbeitete, drängte ihn, sich einen anderen Arbeitgeber zu suchen. Seine Ärztekollegen mieden ihn. Doch als die Besorgnis der politischen Entscheidungsträger über die steigenden medizinischen Kosten zunahm, gelangte Wennbergs Arbeit in die breite Öffentlichkeit.
„Wenn man sich einmal mit der Variation beschäftigt und fragt, welcher Zinssatz der richtige ist, stößt man zwangsläufig auf die Frage, wer die Entscheidung trifft und wessen Präferenzen berücksichtigt werden“, sagte Wennberg später. „Das ist der wirklich revolutionäre Aspekt dessen, was wir tun.“
Dieser Logik folgend gründeten Wennberg und sein Kollege Albert G. Mulley Jr. – der bei der Behandlung seiner starken Rückenschmerzen die Auswirkungen unterschiedlicher Behandlungsmethoden selbst erlebt hatte – 1989 die Foundation for Informed Medical Decision Making. Ihre Aufgabe war die Entwicklung und Verbreitung von Videoprogrammen, die es Patienten ermöglichen, zu Partnern bei ihrer Behandlung zu werden.
Es war Wennberg, der mir das Buch von Katz empfohlen hat. Es enthält außergewöhnliche Aussagen über die „Fantasien“ der Ärzte hinsichtlich einer „autoritären Kontrolle“ und den unverblümten Vorwurf, die Zurückhaltung der Ärzte, ihre Patienten in die gemeinsamen Überlegungen zur Behandlungswahl einzubeziehen, stelle ein psychologisches „Verlassensein“ dar.
Wie Wennberg versuchte auch Paul Ellwood, der den Begriff „Health Maintenance Organization“ geprägt hatte, die gemeinsame Entscheidungsfindung in die Praxis umzusetzen. 1988 forderte er die Einführung einer „Technologie der Patientenerfahrung“. 1995 gründete er die Foundation for Accountability (FACCT) mit Tools wie „CompareYourCare“, um Patienten dabei zu helfen, eine aktivere Rolle bei medizinischen Entscheidungen zu spielen.
Unterdessen schloss sich Harvey Picker, ein erfolgreicher Geschäftsmann, der sich dafür einsetzte, dass das Gesundheitssystem Patienten als Menschen und nicht als „Schwachköpfe oder Inventar“ behandelt, mit dem Commonwealth Fund zusammen, um eine Gruppe von Forschern zu unterstützen, die versprachen, das zu fördern, was Tom Delbanco, der leitende Arzt, als „patientenzentrierte Versorgung“ bezeichnete. Das 1993 erschienene Buch der Gruppe, Through the Patient’s Eyes, trug zur Popularisierung des Konzepts bei, das in einem Bericht des Institute of Medicine aus dem Jahr 2001 offiziell als eines von sechs Zielen für das Gesundheitssystem bezeichnet wurde.
Es war Delbanco, der im ersten Jahrzehnt des 21. Jahrhunderts mit Kollegen die „Open Notes“-Bewegung gründete, um Patienten das Recht zu geben, die Arztnotizen einzusehen, die noch immer ein versteckter Teil der elektronischen Gesundheitsakte waren. Dieser Vorstoß führte schließlich zu Gesetzen und Vorschriften, die Patienten vollen Zugriff auf alle ihre EHR-Informationen gewährten.
Doch natürlich gab es damals schon einen anderen Arzt, an den sich die Öffentlichkeit immer häufiger wandte: „Dr. Google“, auch bekannt als „das Internet“. 1996 schrieb Dr. Tom Ferguson, der zuvor medizinischer Herausgeber des Whole Earth Catalog gewesen war, ein Buch mit dem Titel „Health Online: So finden Sie Gesundheitsinformationen, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfegemeinschaften im Cyberspace“. Drei Jahre nach seinem Tod im Jahr 2006 gründete eine Gruppe von Ärzten und Patienten die Society for Participatory Medicine, die den Prinzipien eines Einzelnen folgte, den CNN als „George Washington der Bewegung für mündige Patienten“ bezeichnete.
Keiner dieser revolutionären Ärzte handelte im luftleeren Raum. Zwar stießen sie alle auf Widerstand, aber sie erhielten auch Unterstützung von Kollegen, Ärzten und Nicht-Ärzten gleichermaßen. Schließlich erhielten sie Unterstützung durch Patientenaktivismus, die öffentliche Meinung, gesetzliche Anforderungen und, im Schneckentempo, Veränderungen in der Kultur der Medizin. Diese Veränderungen wiederum kamen durch die Arbeit von Ärzten wie Donald Berwick, Paul Batalden, Leana Wen, Victor Montori, Danny Sands und vielen anderen zustande.
Dennoch waren es jene Ärzte, die im Laufe der Jahre immer wieder Maßnahmen ergriffen, um die Patienten von der „autoritären Kontrolle“ zu befreien – auch wenn ihre Sprache diplomatischer war – und die den Weg ebneten.
Michael L. Millenson ist Präsident von Health Quality Advisors LLC und Autor des Klassikers Demanding Medical Excellence. Sie erreichen ihn unter michael@healthqualityadvisors.
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