Wenn die Leute sagen: „In einem Augenblick kann sich Ihr ganzes Leben ändern“, denken Sie an einen Autounfall oder eine Krebsdiagnose. Doch genau diesen Moment erleben die 360 Amerikaner, die jeden Tag mit der Dialyse beginnen. Die Dialyse hält sie am Leben, ist jedoch kräftezehrend, teuer und kostet Zeit und Lebensqualität. Zu viele Menschen, die diesen Schock erleben, wussten nicht, dass sie krank waren, bis ihnen gesagt wird, dass ihre Nieren versagt haben.
Chronische Nierenerkrankungen (CKD) sind eine der häufigsten Todesursachen in den USA, werden aber aus gutem Grund auch als „stiller Killer“ bezeichnet. Da CKD im Frühstadium keine Symptome zeigt, können Menschen jahrelang nicht wissen, dass sie krank sind. Schätzungsweise 37 Millionen Amerikaner leiden an CKD, aber 9 von 10 Menschen wissen es nicht und 1 von 3 Menschen mit stark eingeschränkter Nierenfunktion (die jedoch nicht an Dialyse leiden) wissen es immer noch nicht.
Aber das muss nicht so sein.
Wenn Ärzte früher feststellen, wer zur Risikogruppe gehört, mit ihren Patienten über die Gesundheit ihrer Nieren sprechen und ihnen helfen, den Krankheitsverlauf zu bewältigen, können viele möglicherweise Nierenversagen und Dialyse vermeiden. Es gibt zahlreiche bekannte Faktoren, die das Risiko einer CKD erhöhen können, darunter Bluthochdruck, Diabetes, Fettleibigkeit und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Das bedeutet, dass wir leicht feststellen können, wer zur Risikogruppe gehört und getestet werden sollte.
Dies ist wichtiger denn je, da neue Therapien vielversprechende Ergebnisse bei der Vorbeugung von Nierenversagen und anderen Komplikationen der Krankheit zeigen. Erst vor wenigen Wochen wurde beispielsweise in einer großen klinischen Studie festgestellt, dass Semaglutid, das Medikament in Ozempic und Wegovy, das Risiko von Nieren- und Herzkomplikationen bei Menschen mit Typ-2-Diabetes und CKD senken kann.
Diese neuen Behandlungen werden jedoch nur dann funktionieren, wenn die Patienten wirklich aktiv an ihrer eigenen Behandlung beteiligt sind. Patienten brauchen das Wissen, die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen, um proaktiv Maßnahmen zur Kontrolle ihrer Nierengesundheit zu ergreifen, sei es Wissen über Tests, ein neues Medikament, die Einhaltung der Medikamenteneinnahme oder Möglichkeiten zur einfachen Verhaltensänderung. Neue Forschungsergebnisse, die gemeinsam mit der National Kidney Foundation im American Journal of Accountable Care veröffentlicht wurden, unterstreichen dies.
Eine Umfrage unter 4.445 Patienten mit der Diagnose Diabetes und/oder Bluthochdruck, zwei Hauptrisikofaktoren für CKD, ergab, dass zwei von drei dieser Patienten nicht wussten, dass sie einem Risiko für Nierenerkrankungen ausgesetzt sind. Selbst 8 Jahre nach der Diagnose von Diabetes oder Bluthochdruck war sich nur die Hälfte der Patienten des Risikos bewusst.
Ein großer Teil der Herausforderung besteht darin, dass Ärzte und Patienten nicht über Nierengesundheit und CKD sprechen: Knapp sechs von zehn Patienten mit Diabetes erinnern sich, mit ihrem Arzt über Nierengesundheit gesprochen zu haben, und nur vier von zehn Patienten mit Bluthochdruck taten dies. Ob diese entscheidenden Gespräche stattfinden, hängt davon ab, wie gut ein Patient seine Gesundheit selbst managen kann – mit anderen Worten, ob ein Patient aktiver ist.
Wir wissen, dass aktivierte Patienten bessere gesundheitliche Ergebnisse erzielen. Daher ist es keine Überraschung, dass Patienten mit höheren Aktivierungswerten mit deutlich höherer Wahrscheinlichkeit mit ihrem Arzt über die Nierengesundheit gesprochen haben. Darüber hinaus sind aktivierte Patienten mit Diabetes oder Bluthochdruck sich auch des Zusammenhangs zwischen ihrem Zustand und der Nierengesundheit stärker bewusst. Dies wiederum bedeutet, dass sie auch eher frühzeitig vorbeugende Maßnahmen ergreifen, wie z. B. eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung.
In der Zeit zwischen der Diagnose von Diabetes und/oder Bluthochdruck und der Entwicklung einer Nierenerkrankung sind das Bewusstsein und Verhalten der Patienten wichtig und wirken sich direkt auf die Gesundheit aus. Ärzte sind bereits überfordert und ausgebrannt, und verständlicherweise steht die präventive Versorgung hinter den dringlicheren Gesundheitsproblemen ihrer Patienten zurück. Wenn Patienten jedoch informiert sind und Vertrauen in ihre Fähigkeit haben, ihre Gesundheit zu kontrollieren, stellen sie ihren Ärzten eher Fragen und beginnen Gespräche über CKD. Darüber hinaus führen sie eher komplexe Selbstmanagementmaßnahmen durch, wie z. B. die Kontrolle ihrer Salzaufnahme, und beginnen auch eher mit der Einnahme von Medikamenten und halten sich daran. Dies bedeutet, dass die Verbesserung der Patientenaktivierung eine Schlüsselstrategie ist, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Die Verwendung des Patient Activation Measure (PAM) zur Unterstützung von Patienten mit Nierenerkrankungen nach der Diagnose gewinnt zunehmend an Bedeutung. In einigen Qualitätsprogrammen wie dem Kidney Care Choices (KCC)-Modell des Centers for Medicare and Medicaid Services Innovation Center werden bereits Maßnahmen zur Unterstützung der Patientenaktivierung durchgeführt. CMS hat die Patientenaktivierung kürzlich auch in sein Merit-based Incentive Payment System (MIPS) als Maßnahme für 18 Fachbereiche und fünf MIPS Value Pathways aufgenommen, darunter auch für die Nierengesundheit.
Wenn wir Patienten mit CKD dabei unterstützen, ihre Gesundheit besser selbst zu managen, kann das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden und sie können eine Dialyse zu Hause bewältigen oder eine Transplantation erhalten, wenn ihre Nieren versagen. Aber wir müssen früher erkennen, wer gefährdet ist, bevor sich die Gesundheit ihrer Nieren verschlechtert hat und die Behandlung kostengünstiger und lebensqualitätsverbessernd ist.
Es gibt mehrere Möglichkeiten, Nierenerkrankungen früher zu erkennen, beispielsweise durch die Aktivierung der Patienten und die Förderung von Gesprächen zwischen Patienten und Ärzten über die Gesundheit der Nieren. Personalisierte Nachrichten, die den Patienten am Behandlungsort zugestellt werden, führen zu mehr Gesprächen mit Ärzten. Aufklärungskampagnen zur öffentlichen Gesundheit würden die Patienten ermutigen, Gespräche zu beginnen. Automatische Erinnerungen an Ärzte, mit ihren Patienten über CKD und Tests zu sprechen, würden ebenfalls hilfreich sein. Diese sind im Vergleich zur intensiven und teuren Behandlung von Nierenversagen leicht umzusetzen und könnten Tausende von Leben retten. Mehr Gespräche bedeuten mehr Screenings auf Nierenerkrankungen, was wiederum mehr vorbeugende Medikamente und Verhaltensweisen bedeutet.
Die vorbeugenden Behandlungen sind verfügbar – niemand sollte erst von CKD erfahren, wenn seine Nieren bereits versagt haben. Wir haben die Heilung, die uns dabei helfen wird – sie stellt sicher, dass die Patienten eine aktive Rolle bei ihrer Behandlung übernehmen und ein lebensrettendes Gespräch mit ihrem Arzt führen können.
Foto: Flickr-Benutzer agilemtkg1
Hilary Hatch, Ph.D., klinische Psychologin und Verfechterin der Patientenmeinung, ist Chief Clinical Officer bei Phreesia, wo sie die Entwicklung klinischer Programme und Forschungspartnerschaften leitet. Sie unterstützt Anbieterorganisationen dabei, die Ergebnisse für Patienten zu verbessern und ein personalisiertes digitales Erlebnis zu bieten, indem sie patientenberichtete Ergebnisse (PROs), Screenings zu sozialen Treibern der Gesundheit (SDOH) und andere Tools implementiert, um Versorgungslücken zu schließen und die Einhaltung der Medikamenteneinnahme zu verbessern.
Dr. Hilary Hatch leitet Phreesias Arbeit mit den Centers for Medicare and Medicaid Services und war maßgeblich daran beteiligt, die Patientenaktivierung als Qualitätsmaßstab in Bundesprogramme aufzunehmen. Sie beaufsichtigt auch die Bemühungen, die Genauigkeit und Inklusivität der von Patienten gemeldeten Daten zu verbessern, einschließlich Rasse, ethnischer Zugehörigkeit und sexueller Orientierung/Geschlechtsidentität.
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