Endometriose: Die komplexe Ganzkörpererkrankung, über die wir sprechen müssen

Ich hatte im Laufe meines Lebens zahlreiche medizinische Probleme. Erst kürzlich habe ich erfahren, dass sie alle miteinander verbunden sind.

Als Kleinkind bekam ich schwere Magen-Darm-Beschwerden, die mich häufig dazu veranlassten, die Notaufnahme aufzusuchen. Etwa im Alter von 8 Jahren begannen die Allergien und eine ganze Reihe von Allergieimpfungen halfen nicht. Ich leide immer noch unter komplexen Histaminreaktionen auf die meisten „gesunden“ Lebensmittel, was meine notwendigen Essgewohnheiten in direkten Konflikt mit führenden Ernährungsempfehlungen stellt. Und dann, mit 14, begannen sich bei mir chronische Eierstockzysten zu entwickeln.

Niemand stellte jemals die Schwere, Menge oder Häufigkeit der Zysten in Frage und tat diese stets als „normal“ für menstruierende Frauen ab. Als ich die High School abschloss, war es für mich normal, in einem Zustand starker und anhaltender Schmerzen im Dickdarm, der Gebärmutter und den Eierstöcken zu leben.

Diese Symptome verschlimmerten sich weiter. Mit Anfang 30 hatte ich Probleme mit den Harnwegen und dem Beckenboden, und die Schmerzen im Dickdarm breiteten sich aus, griffen in meine Hüfte ein und führten schließlich zu einem Verlust der Beweglichkeit. Einmal brach ich nur wenige Blocks von meinem Haus entfernt zusammen und musste 911 anrufen.

Alles fühlte sich falsch an und niemand hatte Antworten.

Endlich eine bestätigte Diagnose. All dies machte die Arbeit extrem schwierig und verzögerte meine College-Ausbildung. Bei mir wurden mehrmals fälschlicherweise Symptome wie Reizdarmsyndrom, PCOS und Morbus Crohn diagnostiziert. Es besserte sich nichts, bis ich aus einem anderen Bundesstaat nach San Diego zog und eine Selbsthilfegruppe entdeckte, die mit ähnlichen Symptomen lebte.

Wie sich herausstellte, hängen alle meine Symptome, einschließlich meiner Allergien und Magen-Darm-Probleme, mit einer Krankheit zusammen, von der 10 Prozent der Frauen betroffen sind. Das sind 200 Millionen Frauen weltweit, die an der sogenannten Endometriose leiden, einer komplexen Krankheit, die dazu führt, dass entzündliche Läsionen endometriumähnlichen Gewebes außerhalb der Gebärmutter wachsen.

Zwischen 50 und 80 Prozent der Frauen mit Unterleibsschmerzen leiden an dieser Erkrankung. Leider kann die Diagnose 10 oder mehr Jahre dauern (in meinem Fall 16).

Vor meiner ersten Operation in San Diego wurde bei mir Stadium 4 diagnostiziert. Zehn Monate später war ich für eine zweite Operation zurück, die meiner Mobilität zwar geholfen hat, aber keine Heilung darstellt. Die Krankheit bleibt aktiv und ich werde wahrscheinlich im nächsten Jahrzehnt eine dritte Operation benötigen. Hoffentlich gibt es bis dahin wirksamere und weniger invasive Behandlungsmöglichkeiten.

3 Möglichkeiten, etwas zu bewirkenIn der Zwischenzeit gibt es drei Möglichkeiten, wie wir daran arbeiten können, die Art und Weise, wie wir über diese schreckliche Krankheit sprechen und sie behandeln, zu verbessern:

1. Sensibilisierung für die Komplexität: Um die Art und Weise, wie wir über Endometriose sprechen, zu vereinfachen, spielen wir die Komplexität der Krankheit herunter. Hierbei handelt es sich um eine chronische, fortschreitende Ganzkörpererkrankung mit Läsionen, die sich auf viele Organe im ganzen Körper ausbreiten und eine Vielzahl von Körpersystemen beeinträchtigen können. Daran ist nichts Einfaches.

Zusätzlich zu den damit verbundenen Schmerzen und täglichen Einschränkungen führt die Endometriose bei 30–50 % der betroffenen Frauen zu Unfruchtbarkeit. Das prägt nachhaltig die Zusammensetzung von Millionen Familien.

2. Grundversorgung und Gynäkologenschulung: Als erste Verteidigungslinie benötigen Hausärzte eine umfassende klinische Ausbildung in der Frauengesundheit, um Fehldiagnosen und eine unzureichende Behandlung zu vermeiden. Auch Gynäkologen brauchen eine bessere Ausbildung. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft ich gehört habe: „Gehen Sie einfach zur Empfängnisverhütung über.“ „Es wird dir gut gehen“, da sie meine vielen Symptome und meine Vorgeschichte von Nebenwirkungen der Pille ignorierten.

Es war im schlimmsten Fall eine Belästigung von genau den Menschen, die sich am meisten darum kümmern sollten, und so einfach ist es einfach nicht. Eine aktuelle Studie ergab, dass 43,6 % der Frauen Stimmungsschwankungen als schwerwiegende Nebenwirkung der hormonellen Empfängnisverhütung nannten. Die Pille wird von Hunderten Millionen Frauen weltweit verwendet und sollte sowohl zur Empfängnisverhütung als auch zur Behandlung von Endometriose eine Option sein – aber nicht die einzige Option.

Bis zu die Hälfte aller Frauen, die an dieser Krankheit leiden, erhalten jemals eine genaue, dokumentierte Diagnose. Von den Frauen in meiner Selbsthilfegruppe haben fast alle es irgendwann alleine herausgefunden.

3. Mehr Mittel mit Leitplanken: Die National Institutes of Health (NIH) haben im Jahr 2022 nur 2 US-Dollar pro Patient für die Endometrioseforschung veranschlagt, und wir wissen immer noch nicht einmal, was sie verursacht. Bei nicht-hormonellen Behandlungen hat es seit Jahren keine Innovation mehr gegeben. Es sollte auch strengere Richtlinien für die begrenzten Mittel geben, die uns zur Verfügung stehen, um sicherzustellen, dass sie zu Fortschritten führen, anstatt alte, oft unwirksame Behandlungen zu recyceln.

Wenn sie nur zugehört hätten

Im Laufe der Jahre habe ich 12 verschiedene Magen-Darm-Spezialisten, unzählige Gynäkologen und viele andere Spezialisten aufgesucht. Ich hatte mindestens 10 Operationen und Eingriffe. Rückblickend bin ich mir nicht sicher, ob mein medizinisches Team immer zugehört hat. Wenn ich eine Sache ändern könnte, dann wäre es, dass mehr Menschen wirklich zuhören und sich für die Gesundheitsthemen von Frauen engagieren. Es ist inakzeptabel, dass es vielen von uns unangenehm ist, nur über diese Themen zu sprechen.

Jeder kennt wahrscheinlich mindestens eine Person, die still gegen Endometriose kämpft. Ihnen wird gesagt, dass ihre Symptome „normal“ oder akzeptabel seien. Wir können für so viele von uns so viel mehr tun.