Es ist offensichtlich, dass sich in den letzten Jahren immer mehr Menschen an digitale psychiatrische Dienste gewandt haben, um Hilfe und Unterstützung zu erhalten. Diese Veränderungen scheinen mit zwei Hauptgründen verbunden zu sein: der Zunahme psychischer Störungen, von denen im vergangenen Jahr 23 % der US-Bevölkerung betroffen waren, und den Auswirkungen der jüngsten Covid-19-Pandemie und ihrer Quarantänemaßnahmen. Um das Ausmaß dieser Verschiebung zu verstehen: Allein im Jahr 2023 wurden mehr als 375 Millionen Gesundheits-Apps heruntergeladen, was offenbar einen teilweisen Ersatz für traditionelle persönliche Therapieprogramme darstellt.
Auf den ersten Blick scheint dies natürlich ein positives Phänomen zu sein und sollte auch als solches betrachtet werden. Es zeigt, dass Menschen nicht nur um ihr Wohlbefinden besorgt sind, sondern auch Zugang zu Dienstleistungen haben können, die sie auf ihrem Weg zu einer besseren Gesundheit unterstützen. Allerdings haben Forscher im Rahmen dieser ansonsten äußerst vorteilhaften technologischen Erleichterung ein anhaltendes Problem des Missbrauchs personenbezogener Daten identifiziert, einschließlich des Verkaufs sensibler Gesundheitsinformationen an Datenvermarkter. Laut einer Studie der Duke University haben bestimmte Datenbroker hochsensible Daten im Zusammenhang mit psychischen Störungen von Menschen auf einem offenen Markt verkauft, ohne dass es kaum oder gar keine Einschränkungen hinsichtlich der Verwendung dieser Informationen gab. Den Forschern zufolge hatten 26 von 37 kontaktierten Datenbrokern kein Problem damit, Fragen zu sehr sensiblen Daten zur psychischen Gesundheit zu beantworten, und 11 Organisationen waren schließlich sogar bereit, die angeforderten Daten zu verkaufen.
Wenn es um die spezifische Art von Daten zur psychischen Gesundheit geht, die missbraucht wurden, haben diese Makler vor allem vertrauliche Informationen über Personen beworben, die mit Depressionen, Schlaflosigkeit, Angstzuständen, ADHS und bipolarer Störung zu kämpfen haben, sowie Informationen zu Geburtsdatum, Familienstand und Internet Wert, Geschlecht, Alter, Religion und ob Kinder zu Hause lebten oder nicht. Falls Sie sich über den Preis wundern: Dieser reichte von 275 US-Dollar für 5.000 aggregierte Zählungen der psychischen Gesundheitsdaten von Amerikanern bis zu 100.000 US-Dollar pro Jahr für den Abonnementzugriff auf Daten mit Informationen über die psychischen Gesundheitsprobleme einzelner Personen.
Die gleiche Untersuchung befasst sich mit den aktuellen Gesetzen und Vorschriften zur Steuerung dieser digitalen Tools, und die Ergebnisse sind, gelinde gesagt, alarmierend. Die meisten mHealth-Anwendungen sind vom Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) ausgenommen, der nur eine begrenzte Anzahl versicherter Gesundheitsunternehmen abdeckt. Das bedeutet im wahrsten Sinne des Wortes, dass viele private Organisationen, die mHealth-Apps betreiben, laut HIPAA nicht gesetzlich dazu verpflichtet sind, die Daten der Benutzer vertraulich zu behandeln. Ja, das haben Sie richtig gelesen. Ebenso liegen Technologien, die Wearables nutzen und auch Gesundheitsdaten sammeln, oft außerhalb des Geltungsbereichs der HIPAA.
Aber was bedeutet das eigentlich? Im Wesentlichen bedeutet dies, dass die Gesundheitsdaten der Benutzer von mHealth-Apps und Wearables ohne deren Wissen oder Zustimmung rechtmäßig an Dritte weitergegeben und verkauft werden können. Wenn man sich einen Moment Zeit nimmt und darüber nachdenkt, kommt man nicht umhin, sich zu fragen, wie es dazu kommen kann, dass personenbezogene Daten solch sensibler Art unreguliert bleiben, was dazu führt, dass Benutzer verwundbar sind und ihre geistige Gesundheit gefährdet wird. Diese Art des Missbrauchs von Daten zur psychischen Gesundheit kann schwerwiegende Folgen für Menschen haben, die unter einer psychischen Belastung leiden. Wir können an dieser Stelle davon ausgehen, dass ein Vertrauensverlust eine der schädlichsten Auswirkungen dieses Phänomens ist; Wenn personenbezogene Daten offengelegt werden, kann es sein, dass Menschen das Vertrauen in Gesundheitsdienste völlig verlieren. Dieser Vertrauensverlust kann zu zusätzlichen psychischen Problemen führen, da die Betroffenen möglicherweise die Suche nach notwendiger Hilfe verzögern oder sogar Angst davor haben, erneut Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Darüber hinaus könnten solche Verstöße zu Stigmatisierung und Diskriminierung führen. Datenmissbrauch könnte bestimmte Möglichkeiten am Arbeitsplatz oder sogar die Möglichkeit, ein Haus zu besitzen, einschränken. Negative Konsequenzen gleicher Art könnten sich auch auf rechtliche Rahmenbedingungen erstrecken. Ein Anwalt könnte beispielsweise Fakten über die Krankengeschichte einer Person nutzen – Informationen, die, wie bereits erwähnt, durch Datenverkaufspraktiken rechtmäßig erlangt werden könnten –, um deren Glaubwürdigkeit in Frage zu stellen, selbst wenn diese für den Fall irrelevant sind.
Die vielleicht tiefgreifendste Auswirkung des Datenmissbrauchs dürfte der emotionale und psychologische Tribut sein, den er mit sich bringt. Ein aktueller Forschungsartikel, der Datenschutzverletzungen bei mehreren Anbietern digitaler psychischer Gesundheit untersuchte, legt nahe, dass dies den Opfern großen Schaden zufügen kann. Wenn Sie erfahren, dass persönliche Informationen zur psychischen Gesundheit durchgesickert sind, kann dies starke Scham-, Angst- und Paranoiagefühle auslösen und Erkrankungen wie Depressionen oder PTSD verschlimmern. Anstatt Hilfe in Anspruch zu nehmen, isolieren sich die Menschen möglicherweise noch weiter und verschlechtern so ihren allgemeinen Gesundheitszustand. Ironischerweise könnten genau die Hilfsmittel, die die psychische Gesundheit unterstützen sollen, in den falschen Händen und aufgrund unzureichender Datensicherheit und Vorschriften einen Teufelskreis aus Angst, Kummer und Schaden erzeugen.
Um es klarzustellen: Bei dieser Diskussion geht es nicht darum, Angst zu verbreiten, sondern vielmehr darum, das Bewusstsein zu schärfen, um eine positive Veränderung in einer bereits vielversprechenden Technologielandschaft zu fördern. Mit dem Hinweis auf diese Probleme soll eine deutliche Weiterentwicklung angeregt werden. Die Umsetzung eines umfassenden Bundesgesetzes zum Datenschutz und die Ausweitung des HIPAA-Schutzes auf neue mHealth-Technologien scheinen entscheidende Schritte zur Verbesserung der Sicherheit personenbezogener Daten zu sein. Ebenso wichtig ist, dass Unternehmen und Entwickler bei der App-Entwicklung strenge ethische Standards und robuste Sicherheitsprotokolle einhalten, um die sensiblen Informationen der Benutzer zu schützen. Die Sensibilisierung und die Umsetzung empfohlener Sicherheitsmaßnahmen können dazu beitragen, eine vertrauenswürdige und sichere digitale Umgebung für Einzelpersonen zu schaffen.
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Alex Malioukis ist ein lizenzierter Psychologe am Self Research Institute, mit einem Master-Abschluss in kognitivem Neurowissenschaftler und klinischem Neuropsychologen und einer Leidenschaft für die zugrunde liegenden Mechanismen dessen, was uns menschlich macht (die Arbeit ist noch in Arbeit!). Alex arbeitet in der Forschungsfakultät des Self Research Institute und nutzt Selbstverfolgungspraktiken und -technologien, um Einzelpersonen und Organisationen dabei zu helfen, Hindernisse zu überwinden, ihr volles Potenzial auszuschöpfen und ihre Ziele zu erreichen.
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