Eine Diagnose für eine chronische Krankheit oder einen lebensverändernden, lebenslimitierenden Zustand kann sich so anfühlen, als hätte der Wind aus Ihnen herausgeschlagen. Leider waren viele von uns dort. Als Patient werden Sie in ein Meer von Unsicherheit und Verwirrung gestoßen. Sie sind oft überwältigt von einer Mischung aus starken Emotionen und wissen nicht, wie Sie vorwärts gehen sollen, während Ihr Geist und Ihr Herz rennen. Als CarePartner fühlen Sie sich möglicherweise von der Diagnose Ihrer Angehörigen völlig unvorbereitet. Sie sind unvorbereitet und nicht sicher, was vor uns liegt, wissen aber, dass Sie irgendwie einen Weg finden müssen, um Ihren geliebten Menschen zu unterstützen.
Eines der ersten Dinge, die wir als Patienten und CarePartners tun, ist unsere Diagnose und unsere Umstände, um die nächsten Schritte zu bestimmen. Viele wenden sich an das Internet und suchen nach Tools und Lösungen, die bei ihrer neuen Realität und ihrem neuen Leben mit ihrer Diagnose helfen können. „Gibt es eine App, die beim Verständnis meiner Diagnose- und Behandlungsoptionen hilft?“ „Wie kann ich Pflegeaufgaben dividieren und erobern, während ich Finanzen verwaltet – kann die Technologie dabei helfen?“
Wir erkennen bald, dass es Tausende von Gesundheits- und Wellness -Apps gibt, die navigieren können. Es wird ziemlich schnell klar, dass es keine einfache Möglichkeit gibt, zu wissen, welche Apps sicher, zuverlässig sind oder unsere Daten verantwortungsbewusst verwenden. Warum um alles in der Welt müssen Patienten und Carepartners mit allem, was wir haben, darüber betonen?
Es ist nicht nur wichtig, diese Kämpfe zu erkennen, sondern auch zu verstehen, was Patienten und Carepartners von Technologien bei kritischen Entscheidungen im Gesundheitswesen wünschen – und diese Apps dann leicht zur Verfügung zu stellen.
Verbesserung der Gesundheitsergebnisse mit hochwertigen Apps
Es gibt keinen Mangel an schlecht gestalteten Apps. Das nervt. Patienten oder Carepartners erreichen oft einen Punkt, an dem sie eine App verwenden möchten. Sie beschließen, die Verantwortung zu übernehmen und verlobt zu sein. Sobald sie die App geöffnet haben, ist die Oberfläche verwirrend, sie entspricht nicht ihrer Anforderungen oder sie können nicht einfach auf Informationen zugreifen. Frustriert und wütend geben sie auf und sagen: „Ich kann das nicht benutzen.“
Wir benötigen Apps, die mit echten Benutzern getestet wurden, um sicherzustellen, dass sie intuitiv und einfach zu bedienen sind. Die Apps müssen auch so konzipiert sein, dass sie unterschiedliche Bedürfnisse enthalten, einschließlich Patienten mit Behinderungen, unterschiedlichem Maßstab der Technikkompetenz und vielfältigen Bedürfnisse.
Förderung des Vertrauens und der Zuverlässigkeit mit einer App
Vertrauen und Zuverlässigkeit sind ebenfalls von entscheidender Bedeutung. Unsere Gesundheitsdaten sind heilig und müssen nicht nur vor Hackern geschützt werden, sondern auch von Unternehmen, die sie missbrauchen oder ausnutzen könnten. Und vergessen wir nicht die potenziellen Konsequenzen, wenn eine Gesundheits -App Ihnen schlechte Informationen liefert – es ist mehr als nur eine Unannehmlichkeit zu diesem Zeitpunkt, sie könnte echte Auswirkungen auf Ihre Gesundheit haben.
Wir brauchen auch Apps, die unsere Informationen schützen. Eine kürzlich in der Gemeinde basierende Studie aus dem Light Collective hat dieses Problem deutlich hervorgehoben. Vor allem:
74% der Befragten sind mäßig sehr besorgt über die nicht autorisierte Austausch ihrer persönlichen Gesundheitsinformationen. Über halb 53% würden eine Website oder eine App nicht mehr verwenden, wenn ihre Gesundheitsinformationen an Werbetreibende geteilt würden, während weitere 25% ihre Nutzung verringern würden
Die Einsätze sind hoch und unsere persönlichen Daten sind heilig. Das Priorisieren von Vertrauen und Transparenz ist erforderlich.
Gewährleistung der fundierten Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen
Stellen Sie sich schließlich vor, den Rat einer App zu befolgen, eine chronische Erkrankung zu verwalten, nur um später herauszufinden, dass der Rat auf fragwürdiger Wissenschaft oder überhaupt nicht Wissenschaft beruhte. Das ist nicht nur frustrierend, es ist gefährlich.
Wir müssen für Entwickler eine Reihe von Qualitätsstandards festlegen, um sicherzustellen, dass ihre App auf einer soliden Beweisgrundlage basiert, die von Dritten überprüft wird. „Proof“ könnte von Experten begutachtete Forschung, klinische Studien, strenge Datenanalysen und alles andere umfassen, das die Wirksamkeit und die potenziellen Auswirkungen der App auf die Gesundheitsergebnisse zeigt.
Dies würde wesentlich dazu beitragen, gute Produkte aus dem Schlechten einzugrenzen – und das schreckliche Szenario abzumildern, in dem ein Patient oder Carepartner eine App verwendet und zuhört, die ungenaue Informationen liefert.
Wie die Branche reagiert
Die gute Nachricht ist, dass Patienten und Carepartners – zusammen mit ihren Kämpfen und Bedürfnissen – gehört werden.
Ein kürzlich erheblicher Fortschritt war die Einführung des Dime Seal – ein Symbol für Qualität und Vertrauen, das an Produkte für digitale Gesundheit vergeben wurde, die die Leistung gegen einen umfassenden Rahmen für Standards und Best Practices zeigen. Es ist im Wesentlichen ein Zulassungsstempel, der Patienten und Carepartnern hilft, die Lärm zu durchschneiden und Apps zu wählen, denen sie vertrauen können.
Die Carin Alliance erteilte auch einen Verhaltenskodex für Anwendungen mit Verbraucheranwendungen, in dem dargelegt wurde, wie Anwendungen mit Verbrauchern (nicht von HIPAA abgedeckt) persönlich identifizierbare Gesundheitsinformationen verwenden, verwalten und austauschen sollten. Dies liefert eine grundlegende Reihe von Grundsätzen dafür, wie Gesundheitsorganisationen Daten mit Verbraucheranwendungen teilen können.
Letztendlich müssen wir Patienten und CarePartners mit größerer Transparenz helfen, fundierte Entscheidungen über die Technologien zu treffen, die sie in ihr Leben einladen – insbesondere wenn diese Technologien so persönlich wie ihre Gesundheit einbeziehen. Wir müssen uns weiterhin für Technologien einsetzen, die Standards und Best Practices in mehreren Bereichen entsprechen, einschließlich Beweisen, Benutzerfreundlichkeit, Privatsphäre, Sicherheit und Eigenkapital.
Auf diese Weise können wir Patienten und CarePartnern die Leichtigkeit und das Vertrauen geben, die sie bei der Auswahl einer App verdienen und im Laufe ihrer Behandlungsreisen im Gesundheitswesen Entscheidungen treffen.
Anmerkung des Herausgebers: Die Autoren sind Mitglieder des Independent Governance Committee für das Dime Seal.
Foto: Tadamichi, Getty Images
Dr. Cordovano ist Mitbegründer von UnBlock Health, einem SaaS-Unternehmen, das digitale Tools nutzt, um zeitaufwändige Aufgaben für Patienten und ihre Familien zu erleichtern. Sie verfügt über mehr als 25 Jahre Erfahrung als Patientenanwalt und öffentlicher Rednerin, um die Stimme des Patienten zu erhöhen, um Verbesserungen des Gesundheitsökosystems zu erzielen. Sie erhielt einen BA in Biochemie von der Drew University und eine MS und Doktorarbeit in Biochemie vom Albert Einstein College of Medicine. Dr. Cordovano dient als Patientin der Digital Medicine Society.
Dr. Zanetti ist ein Dreifachmedizin für klinische Informatik, Familienmedizin und vorbeugende Medizin. Derzeit leitet er alle KI -Bemühungen für das viertgrößte Netzwerk der VHA und ist Professor für digitale Gesundheit und Direktor der Digital Health Track am College of Osteopathic Medicine der Rocky Vista University. Er erhielt einen BA in Psychologie an der Universität in Buffalo und ein Do von der University of North Texas. Er hat Schulungen an der Harvard Kennedy School, der Harvard Business School und dem Dartmouth College erhalten.
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