Seltene Krankheiten stellen eine große Herausforderung für die Gesundheit von Gesundheitssystemen dar, da die für die Diagnose von ihnen verfügbaren begrenzten Kenntnisse, die begrenzte Anzahl der Behandlungsoptionen (95% der bekannten seltenen Krankheiten immer noch eine zugelassene Behandlung) und ihre geringe Prävalenz*haben. Aus diesem Grund hatten seltene Krankheiten in den letzten zwei Jahrzehnten eine Priorität für die Europäische Union, was zu kollektiven Maßnahmen zur Erleichterung des Wissensaustauschs und des Zugangs zur speziellen Versorgung von Patienten führte.
Das strategische Ziel der EU für seltene Krankheiten ist es, den Zugang des Patienten zu Diagnose, Informationen und Pflege zu verbessern. Es hilft dabei, knappe Ressourcen zu bündeln, die sich in der EU ausbreiten und es Patienten und Fachleuten ermöglichen, Fachwissen und Informationen auszutauschen.
Die europäische Reaktion kann durch eine Kombination von Schlüsselelementen gekennzeichnet werden:
Einrichtung und Unterstützung europäischer Referenznetzwerke (ERNs); Unterstützung der Definition, der Kodifizierung und des Bestands seltener Krankheiten; Unterstützung der Bezeichnung und Genehmigung von Orphan Medicinal Products; Aufbau und Erweiterung der Wissensbasis auch durch Forschung; Patientenorganisationen befähigen.
ERRNS sind grenzüberschreitende Netzwerke, die europäische Zentren für Fachwissen und Krankenhäuser zusammenbringen, um seltene, geringe Prävalenz und komplexe Krankheiten und Bedingungen, die eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung erfordern.
ERNs ermöglichen es Spezialisten in Europa, Fälle von Patienten zu erörtern, die von seltenen, geringen Prävalenz und komplexen Krankheiten betroffen sind und Ratschläge zur am besten geeigneten Diagnose und der besten verfügbaren Behandlung geben.
Am Tag der seltenen Krankheit interviewte Hadea Professor Luca Sangiorgi, Koordinatorin von Ern Bond, das europäische Referenznetz von seltenen Knochenerkrankungen, und Vorsitzender der ERN -Koordinatorengruppe, die das Verwaltungsrat der 24 ERNs ist.
Können Sie die Relevanz von ERNs im Bereich seltener Krankheiten erklären?
ERNs versammelt über 1600 europäische Fachkentren, die sich mit seltenen, geringen Prävalenz und komplexen Krankheiten und Bedingungen befassen, die eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung erfordern. Ihre Relevanz im Bereich für seltene Krankheiten liegt in der Möglichkeit, den Wissensaustausch und die Schaffung häufiger Patientenwege und Richtlinien zu ermöglichen, die dann mit der gesamten Gesundheitsgemeinschaft geteilt werden. Patientenvertreter sind in alle Prozesse von ERNS beteiligt, um sicherzustellen, dass ihre Perspektive in der Arbeit der ERNs berücksichtigt wird.
Die ERNs werden seit 2017 von der EU finanziert. Was halten Sie für ihre Haupterfolge?
Der Haupterfolg von ERNs besteht darin, dass Patienten mit einer seltenen Krankheit einen ordnungsgemäßen harmonisierten Weg für die Diagnose und Behandlung haben. Darüber hinaus bevorzugen ERNS die homogenere Behandlung von Patienten in teilnehmenden Ländern. Dies geschieht beispielsweise durch das Virtual Diskussion Tool (CPMS) der Erns, mit dem Kliniker die schwierigsten Fälle diskutieren können.
Darüber hinaus tragen die Registries, die pseudo-anonymisierte Daten zu Patienten mit seltenen Krankheiten sammeln, dazu bei, ein klares Bild der Naturgeschichte der verschiedenen von den ERNs behandelten Erkrankungen zu entwickeln. Dies kann eines Tages es ermöglichen, neue Behandlungen für Störungen zu finden, die derzeit unbehandelbar sind. Nur sehr wenige seltene Krankheiten haben eine therapeutische Option, und die ERNS -Register leisten einen echten Beitrag zur Entdeckung neuer Behandlungen.
Erns hat der EU auch in den letzten Jahren geholfen, auf verschiedene Krisen zu reagieren, wie die Covid-19-Pandemie und den Aggressionskrieg des Russen gegen die Ukraine. Die Kommission für ukrainische Gesundheitsdienstleister wurde ein Rahmen eingeführt, um Rat von Mitgliedern der europäischen Referenznetzwerke für ukrainische seltene oder komplexe Krankheitspatienten zu erhalten. Darüber hinaus führen die ERNs Zusammenarbeitsaktivitäten, den Aufbau von Kapazitäten und den besten Verfahren für kompetente ukrainische Behörden und Gesundheitseinheiten durch.
Was sind die Hauptziele und Erwartungen für die laufenden Zuschüsse?
Die Hauptziele sind es, die Chancen, die ERNs zur Behandlung von Patienten schaffen, zu stabilisieren und weiter zu erhöhen. Wir erwarten auch, zukünftige Möglichkeiten für bessere therapeutische und bessere Pflegeoptionen wie die Verwendung künstlicher Intelligenz zu untersuchen.
Was sind die größten Herausforderungen für die grenzüberschreitende Zusammenarbeit bei seltenen Krankheiten in Europa und wie helfen die ERN-Zuschüsse dazu, sich diesen zu stellen?
Es gibt immer noch einige Hindernisse, die eine effektive grenzüberschreitende Zusammenarbeit behindern. Um sich diesen Grenzen zu stellen, hat die Gruppe der ERN -Koordinatoren kürzlich bestimmte Arbeitsgruppen eingerichtet. Gleichzeitig hat die Unterstützung bei ukrainischen Patienten ein klares Beispiel dafür gegeben, dass die grenzüberschreitende Zusammenarbeit funktioniert. ERNs liefern nicht nur Behandlungen für Patienten in Ländern, in denen sie nicht verfügbar sind, sondern schulen auch Überweisungsärzte, um den Wissenstransfer und die Umsetzung neuer Verfahren zu erleichtern.
Zum Beispiel mein Krankenhaus, das Teil von ist Ernst Bond und befindet sich in Italien, wird an einem Patienten aus einem anderen Land betrieben, in dem das chirurgische Know -how derzeit nicht verfügbar ist. Chirurgen aus dem klinischen Zentrum, die den Patienten verwiesen haben, werden nach einem bestimmten Training an der Operation teilnehmen. Auf diese Weise können sie diese therapeutische Strategie in ihrem Heimatland wiederholen.
Wie wichtig ist die Unterstützung der EU -Finanzierung für Erns?
Die EU -Finanzierung ist unerlässlich: Ohne diese Unterstützung wären viele der von mir erwähnten Aktivitäten nicht machbar. ERNs hat seit ihrer Gründung im Jahr 2017 EU-Finanzmittel erhalten, und ein direktes Zuschuss von mehr als 77 Millionen Euro deckt ihre Aktivitäten für den Zeitraum 2023-2027 ab.
Es gibt laufende Maßnahmen, die darauf abzielen, das Bewusstsein in EU -Ländern für die Bedeutung von ERNs als strategische Initiative zur Unterstützung seltener Krankheiten zu schärfen. Dies ist eines der Hauptziele der gemeinsamen Aktion zur Integration von ERNs in nationale Gesundheitssysteme (Jardin). Die Unterstützung der EU für ERNs durch Erleichterung der Wechselwirkung zwischen den EU -Ländern ist für die Existenz von ERNs und für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten von wesentlicher Bedeutung.
* Prävalenz: Der Anteil einer bestimmten Bevölkerung wurde von einem Krankheitszustand zu einem bestimmten Zeitpunkt betroffen
Hintergrund
Europäische Referenznetzwerke
Hadea verwaltet die 24 ERN -Zuschüsse von 2023 bis 2027 mit einem Gesamt -EU -Beitrag von 77,4 Mio. €. Hadea verwaltet auch die Gemeinsame Maßnahmen zur Integration von ERNs in nationale Gesundheitssysteme (Jardin)für einen Gesamt -EU -Beitrag von 15 Mio. €.
Hadea hat auch den Vertrag über die unabhängige Bewertung von ERNs: ERNS -Bewertungsergebnisbericht verwaltet – Unabhängige Bewertungen europäischer Referenznetzwerke und Gesundheitsdienstleister – Europäische Kommission –
EU4Health ist das vierte und größte der EU -Gesundheitsprogramme. Das Programm bietet nationalen Behörden, Gesundheitsorganisationen und anderen Stellen durch Zuschüsse und öffentliche Beschaffungen, die zu einem gesünderen Europa beitragen.
Hadea verwaltet die überwiegende Mehrheit des gesamten EU4Health -Budgets und implementiert das Programm, indem sie Vorschläge und Ausschreibungen von 2021 bis 2027 verwaltet.
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