Eine 20-jährige Studentin sagt, sie würde „alles tun“, um ihr Ekzem in der Kindheit zurückzuhalten, nachdem ein mutmaßlicher topischer Steroidentzug (TSW) ihre Haut so schmerzhaft gemacht hat, dass sie die Universität verlassen musste.
Bethany Gamble aus Birmingham hat seit dem zweiten Lebensjahr topische Kortikosteroidcreme auf ihrem Gesicht und ihrem Körper verwendet.
Während die Cremes ihre Symptome anfänglich erleichterten, wurden sie mit zunehmendem älter und mit 18 Jahren weniger effektiv, und Bethany begann extreme Aufflackern zu erleben, als sie als brennende Juckreiz „tief in die Nerven“ beschrieben wurde, „sickern“ Wunden und Haarausfall so stark, dass sie ihren Kopf schüttelte.
Die schwächenden Symptome, einschließlich Schlaflosigkeit und Wegen, zwangen sie, 2023 aus der Universität abzubrechen.
Gamble glaubt, dass sie an TSW leidet, eine vermutete extreme Reaktion auf längere Verwendung von Steroidcreme, nachdem sie andere mit ähnlichen Erfahrungen mit Tiktok gefunden hatten.
Aber während Bethany davon überzeugt ist, dass dies die Ursache für ihre Schmerzen ist, haben sich die Ärzte geweigert, sie offiziell zu diagnostizieren, und stand stattdessen fest, dass der Zustand nur extreme Ekzeme ist.
Bethany sagte, sie bemühte sich, ihr Ekzem zu bewahren, als sie älter wurde (sammeln/pa im wirklichen Leben).
Kürzlich hat sie sich einer Gruppe von TSW-Betroffenen angeschlossen, um eine Petition in die Downing Street zu liefern, und forderte die medizinische Gemeinschaft auf, die Erkrankung zu „anerkennen“-für die Experten angekündigt haben, dass es einen „dringenden Bedarf an qualitativ hochwertiger Forschung“ gibt.
„Es brennt viel, es fühlt sich an, als ob Ihre Haut in Flammen steht, wie Hunderte von Glasstücken in Ihre Haut kleben“, sagte Bethany.
„Ich würde alles tun, um mein Ekzem zurück zu haben – ich hätte lieber mein ursprüngliches Ekzem für den Rest meines Lebens als TSW für einen Tag.
„So ziemlich jeder in der Ärzteschaft wird es nicht anerkennen, und es gibt nur wenige Menschen im ganzen Land, die es tun wird.
„Ich würde einfach eine Diagnose lieben, ich würde gerne angehört werden, und mir würde gerne gesagt werden, dass ich tatsächlich TSW habe.“
Bethany sagte, sie habe seit 17 Jahren topische Kortikosteroidcreme auf ihre Haut angewendet, um ihre Ekzemsymptome von „Juckreiz“ und „Blutung“ zu lindern.
„Die Cremes haben unterschiedliche Potenzen und Stärken, und wenn Sie älter werden, arbeiten sie allmählich nicht mehr, bis Sie diejenigen gegeben haben, die immer stärker sind“, sagte sie.
Sie fügte hinzu, dass ihr schließlich orale Steroide verschrieben wurde, weil sie „die Spitze der Leiter“ erreicht hatte.
Bethany hat die medizinische Gemeinschaft aufgefordert, den topischen Steroidentzug anzuerkennen (sammeln/pa reales Leben)
Bethany sagte, sie bemühte sich, ihr Ekzem zu bewahren, als sie älter wurde, da die Medikamente weniger wirksam wurden – aber ihre Symptome wurden immer schlimmer, als sie im Jahr 2022 18 Jahre alt wurde.
Sie kämpfte plötzlich mit brennenden, entzündeten und „leuchtend roten“ Haut, „viel sickern“ und fühlte sich extrem juckend „tief in die Nerven“ und Haarausfall bis zu dem Punkt, an dem sie sie schließlich abfuhr.
„Ekzeme hat diese Symptome nicht … Ich wusste, dass etwas falsch sein musste, und selbst meine Mutter sagte, dass Ekzeme Sie nicht schlafgebunden machen“, sagte sie.
Bethany hatte aufgrund des Unbehagens auch extreme Schlaflosigkeit und nutzte ihre Medikamente immer wieder, weil sie „nicht wusste, was TSW an diesem Punkt war“.
Schließlich musste sie im Mai 2023 aus der Akademie der zeitgenössischen Musik in Birmingham aussteigen, wo sie für einen Abschluss in Musikproduktion studierte.
„Es ist traurig, dass ich meinen Abschluss nicht beenden konnte. Ich glaube nicht, dass ich zurückgehen werde, da ich zur Arbeit gehen muss“, fügte sie hinzu.
Bethany sagte, sie würde „etwas tun, um mein Ekzem zurück zu haben“ (sammeln/pa im wirklichen Leben)
Bethany fühlte sich „einsam“ und „isoliert“ und kämpfte mit ihren Symptomen und suchte verzweifelt eine Diagnose.
Sie stolperte über TSW auf Tiktok und fühlte, dass sie auf der Plattform mit vielen anderen Resonanz fand – wo der TSW -Hashtag mehr als eine Milliarde Ansichten hat.
„Ich habe viel untersucht und mit verschiedenen Menschen gesprochen und zu dem Schluss gekommen, dass ich das war, was ich hatte, ich habe meine eigene Diagnose gemacht“, sagte sie.
Bethany sagte, dass sie seitdem gesagt wurde, dass sie an extremen Ekzemen leidet.
„Wenn ich es meinem Arzt anregen würde, sagen sie, dass TSW falsch oder selten ist oder nicht existiert – sie werden nur sagen, dass es sich um Ekzem handelt“, sagte sie.
„Selbst wenn sie mir zustimmen, würde ich nicht glaube, dass sie es überhaupt diagnostizieren dürfen, weil TSW keine diagnostischen Kriterien hat. Es ist noch nicht in der medizinischen Welt.“
Bethany kämpft immer noch mit dem Zustand und nimmt seit September 2023 Immunsuppressiva ein, um zu versuchen, ihre Symptome in Schach zu halten.
„Ich habe Steroid -Cremes so ziemlich mein ganzes Leben lang verwendet, daher ist es schwer zu sagen, wie lange ich das erleben werde – ich bin definitiv noch nicht raus“, sagte sie.
Bethany sagte, ihre Haut „brennt viel“ (sammeln/pa im wirklichen Leben)
Bethany hat die medizinische Gemeinschaft aufgefordert, die Erkrankung zu „anerkennen“ und im letzten Monat an einem jährlichen März um Central London teilzunehmen, zusammen mit anderen, die vermuten, dass sie TSW haben.
Die Gruppe gab am 29. März eine Petition an die Downing Street und forderte die Regierung auf, die Verschreibungsprotokolle für topische Kortikosteroide zu überprüfen.
„Die Community versucht, es ins Leben zu rufen – wir möchten, dass die Menschen wissen, dass es real ist“, sagte Bethany.
Eine gemeinsame Erklärung der National Eczema Society, der British Dermatological Nursing Group und der British Association of Dermatologen erkennt TSW und den dringenden Bedarf an qualitativ hochwertigen Forschungen zu dieser Erkrankung an.
Während es heißt, dass themene Kortikosteroide für viele Menschen eine sichere und wirksame Behandlung sind und die meisten Nebenwirkungen bekannt sind, ist die Gruppe der als TSW bekannten Nebenwirkungen im Allgemeinen weniger gut verstanden.
In der Erklärung heißt es auch, dass es viele Herausforderungen beim Verständnis und der Verwaltung von TSW gibt, und ein Mangel an klarer medizinischer Definition kann es den medizinischen Fachleuten erschweren, mit denen zu sprechen, die diese Reaktionen erleben.
Laut der NHS -Website sollten Personen, die seit langem topische Kortikosteroide verwenden, mit ihrem Arzt sprechen, um ihre Behandlung zu überprüfen, wo sie möglicherweise empfohlen werden, allmählich anzuhalten, um eine Entzugsreaktion zu vermeiden.
Diejenigen, die aufhören, topische Kortikosteroide zu verwenden, nachdem sie sie für lange Zeit kontinuierlich verwendet haben, normalerweise mehr als 12 Monate bei Erwachsenen, können eine Entzugsreaktion haben, die manchmal schwerwiegend sein kann.
