Wenn jemand fragte, ob Ihr Unternehmen oder Ihr Produkt geduldig zentriert sei, würden Sie wahrscheinlich mit einem enthusiastischen Ja antworten. Lassen Sie uns ein bisschen tiefer suchen …
Wann haben Sie das letzte Mal einen Patienten gebeten, zum Versuchsdesign beizutragen? Haben Sie jemals einen Patienten gebeten, zu einem Protokoll beizutragen? Wenn Sie ehrlich sind, würden die meisten von uns selten oder nie sagen.
Nahezu alle Lebenswissenschaften, klinischen Operationen und Patientenvertretungskonferenz-Sitzungen-sogar Keynotes-über die Vorteile der patientenorientierten Konferenz. Viele große Pharma-, Biotech-, Medizinprodukt- und klinische Forschungsorganisationen (CROS) beschäftigen Chief Patient Officers. Nach Angaben der NIH sind jedoch mehr als 90% der Studien aufgrund der fehlgeschlagenen Einschreibung oder der Herausforderungen bei der Patientenbindung verzögert. Dies entspricht nicht wiederbeschwerter Verluste in Höhe von über 40 Milliarden US -Dollar.
Etwas summiert sich nicht?
Für mich ist es persönlich
Ich bin einer der Glücklichen. Ich arbeite mit einem Team zusammen, das sich absichtlich mit den Stimmen der Patienten umgibt – wobei meine eigene Stimme eine der lautesten ist.
13 Jahre lang kümmerte ich mich um zwei Kinder, die mit einer eosinophilen Ösophagitis (EOE) geboren wurden, einer seltenen und einst befriedigten unheilbaren Krankheit. 2003 wusste niemand, was Eoe war. Überall, wo ich mich umdrehte, wurde ich entlassen. In der Zwischenzeit litten meine Kinder. Meine Ehe war angespannt. Unsere Finanzen waren in Trümmern. Als ich die Kraft fand, über meine eigenen Umstände hinaus zu schauen, stellte ich fest, dass viele andere auch leiden.
Durch die Interessenvertretung der Patienten, die Gesetzgebungsbemühungen und die Zusammenarbeit mit Forschern, die meine Stimme schätzten, erlebte ich aus erster Hand die unglaubliche Macht der Patientenperspektiven bei der Veränderung der Gesundheitsversorgung. Und ja – meine Kinder wurden geheilt.
Einige Jahre nach dieser leistungsstarken Transformation wurde bei mir das Ehlers-Danlos-Syndrom Hypermobile Typ (HEDS) diagnostiziert. Es dauerte nur 48 Jahre! Mit jeder Flare minimierten die Gesundheitsdienstleister meine Symptome und hörten nicht auf, was ich über meinen eigenen Körper wusste. Acht Jahre nach meiner Diagnose habe ich noch keine wirksame Behandlung gefunden oder mich für eine klinische Studie qualifiziert.
Ich habe gesehen, wie sich das Leben verändert hat, wenn die patientenorientierte Priorität eine Priorität hat. Ich habe auch eine Menge nichts gesehen, wenn Patientenstimmen beiseite geschoben werden.
Alle Seiten gewinnen
Patientenzentrie ist kein Akt der Wohltätigkeit oder Freundlichkeit. Die patientenzentrische Konzentration konzentriert sich auf die bestmöglichen Patientenergebnisse. Dies kommt den Patienten, der klinischen Gemeinschaft und dem gesamten Gesundheitsökosystem zugute. Wie sieht die patientenzentrische Ausstattung in der klinischen Forschung aus?
Patienten frühzeitig einbeziehen: Verstehen Sie, dass ich eine Ihrer besten Quellen für reale Daten bin. Die Wissenschaft allein wird Ihnen niemals sagen, wie es ist, mit meinem Zustand zu leben. Fragen Sie Patienten! Wir haben so viel zu teilen – und wir wollen helfen.
Wie Sie profitieren – indem Sie sich frühzeitig mit mir und anderen wie mir beschäftigen, können Sie sicherstellen, dass die Protokolle mit den realen Patientenbedürfnissen übereinstimmen.
Erziehen und beantworten Sie meine Fragen: Während der Rekrutierung in der klinischen Studie geben Sie mir einen Patientenbegleiter im Gegensatz zu einem Personalvermittler oder einem reinen KI -Tool. Verbinden Sie sich mit einer echten Person, die meine Sprache sprechen, meine Fragen beantworten und mich durch den Prozess führen kann, während er mich tröstet und meine Belastung entspannt.
Wie Sie davon profitieren – indem Sie mich auf dem Laufenden halten, meine Ängste entspannen und mich weniger „verkauft“ fühlen, vertraue ich Ihnen eher – und stimme Ihrer klinischen Studie eher zu.
Passen Sie sich an meinen Lebensstil an: Fragen Sie mich nach meinem Leben, meinen Prioritäten und meinen zeitlichen Verpflichtungen. Überlegen Sie, wie mein Lebensstil Protokolle informieren und anpassen kann.
Wie Sie davon profitieren – Flexible Studiendesign verbessert die Einhaltung der Patienten, verringert die Ausfallraten und erhöht die Wahrscheinlichkeit der Zustimmung.
Diversity Matters: enthalten verschiedene Perspektiven in allen Bereichen der klinischen Entwicklung.
Wie Sie davon profitieren – durch Verbesserung der Vielfalt in klinischen Studien können Sie sicherstellen, dass die Behandlungen für alle Menschen sicher und wirksam sind.
Machen Sie sich bei meiner emotionalen Gesundheit ein: Krankheit beeinflusst das emotionale Wohlbefinden. Die Chancen stehen gut, dass ich zu überwältigt bin, um Besuche mit einem Therapeuten zu planen.
Wie Sie davon profitieren – schlechte emotionale Gesundheit wirkt sich auf die Einhaltung der Einhaltung aus. Einige Behandlungen können auch das geistige Wohlbefinden beeinflussen. Wenn ich mich bei mir eincheckte, fühle ich mich umgesehen – und ich werde wahrscheinlich in einer Prüfung verlobt. Darüber hinaus können Sie Beweise für die Auswirkungen der Behandlung der psychischen Gesundheit sammeln.
Beurteilen Sie meinen Tech -Stack: Technologie kann dazu beitragen, gesundheitliche und klinische Daten zu sammeln, aber gehen Sie nicht davon aus, dass ich mit Technologie gut bin oder sogar Zugang zu einer technologischen Infrastruktur habe.
Wie Sie profitieren-eine technologische Bewertung versichert, dass ich gut ausgestattet und gut ausgebildet bin, um die von Ihnen benötigten Daten zu sammeln.
Wir sind alle zusammen dabei
Die patientenzentrische Leistungsfähigkeit kommt dem gesamten Ökosystem des Gesundheitswesens zugute. Wenn wir mit Patienten zusammenarbeiten:
Sie sparen Geld. Wir lösen die Probleme der realen Patienten und befriedigt die Bedürfnisse der realen Patienten. Wir stellen sicher, dass Medikamente für alle Menschen sicher und wirksam sind. Die Menschen, die wir lieben, bekommen schneller Zugang zu lebensrettenden Behandlungen.
Patienten warten darauf, Ihnen zu helfen. Sie können es sich nicht leisten, sie abzuweisen.
Foto: Lovethewind, Getty Images
Suzanne Harris ist eine Patientenanwältin und Senior Vice President für Marketing & Communications bei Subjektwell. Die Subjektwell fordert Sponsoren, CROs und Standorte heraus, um die Rekrutierung von Patienten zu überdenken, indem sie die am meisten patientenorientierten Lösungen bereitstellen, die die größten Herausforderungen bei der klinischen Entwicklung bewältigen.
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