Viele der autistischen erwachsenen Klienten, die zum Coaching zu meiner Organisation kommen, wussten erst im Alter von 20, 30, 40 oder sogar später, dass sie autistisch sind. Für die meisten von ihnen ist es eine sehr positive Erfahrung, später im Leben zu erfahren, dass sie autistisch sind. Die Diagnose bringt Erleichterung, oft nach einer Zeit der Trauer darüber, nicht früher zu wissen, wann sie den Verlauf ihres früheren Lebens hätte verändern können, kann aber auch die Tür zu neuen Frustrationen öffnen.
Trotz zunehmender Sensibilisierung bleibt der Weg zur Diagnose und anschließenden sinnvollen Unterstützung voller Schlaglöcher. Die Herausforderungen betreffen nicht nur autistische Menschen; Sie breiten sich nach außen aus und beziehen Familien, Arbeitgeber und Ärzte mit ein, die versuchen, wirksame Unterstützung zu leisten.
Aufgrund ihres Autismus (und nicht trotz) verfügt diese Bevölkerungsgruppe über unglaubliche Stärken und Fähigkeiten, und wenn sie nicht die Unterstützung erhalten, die sie brauchen, verpassen alle die Talente, die sie unbedingt einbringen möchten. Dadurch verlieren wir alle. Deshalb ist es so wichtig, angemessene Vorkehrungen zu treffen, die es diesen Menschen ermöglichen, sich zu entfalten.
Hindernisse für die Diagnose
Bei vielen autistischen Erwachsenen erfolgt die Diagnose erst nach Jahren oder sogar Jahrzehnten, wenn sie missverstanden, falsch diagnostiziert oder einfach übersehen wird. Es gibt mehrere Gründe für diagnostische Hindernisse. Am offensichtlichsten ist der Mangel an medizinischer Ausbildung. Ich denke, das ändert sich, wenn auch langsam, aber die meisten Diagnoseinstrumente und die berufliche Ausbildung konzentrieren sich immer noch auf Kinder. Die meisten Kliniker sind nicht in der Lage, Autismus bei Erwachsenen zu erkennen, die im Laufe ihres Lebens gelernt haben, ihre Unterschiede zu verbergen, und die Diagnoseinstrumente, die zur Beurteilung von Kindern verwendet werden, können Autismus bei Erwachsenen nicht korrekt identifizieren.
Kostenprobleme sind ein zweites häufiges Hindernis für die Diagnose im Erwachsenenalter. Eine umfassende Bewertung ist die einzige Möglichkeit, ein genaues Bild davon zu erhalten, wie eine Person funktioniert, und diese Bewertungen können Tausende von Dollar kosten. Versicherungsgesellschaften zahlen in der Regel nicht für eine Beurteilung durch Erwachsene, und selbst wenn sie es täten, können Wartelisten Monate bis Jahre lang sein.
Da die diagnostischen Kriterien rund um die Erscheinungsformen von Autismus bei jungen, weißen Jungen, Frauen, nicht-binären Personen und farbigen Menschen entwickelt wurden, werden sie unverhältnismäßig unterdiagnostiziert, weil ihre Erscheinungsformen nicht den veralteten Stereotypen entsprechen, wie Autismus für diagnostische Fachleute aussieht.
Viele autistische Erwachsene gelangen zu einem genauen Selbstverständnis, aber ohne die formelle Dokumentation, die mit einer Beurteilung einhergeht, haben sie oft keinen Zugang zu einer Unterkunft am Arbeitsplatz oder haben keinen Anspruch auf dringend benötigte Behindertenhilfe.
Die Therapie- und Ressourcenwüste
Nehmen wir den besten Fall an und ein bisher nicht diagnostizierter autistischer Erwachsener erhält eine Beurteilung und wird offiziell als Autist diagnostiziert. Als mein Sohn 2017 im Alter von acht Jahren die Diagnose erhielt, fühlte es sich an, als würde die Versicherungsgesellschaft den roten Teppich ausrollen und uns eine Vielzahl von Therapien anbieten – psychische Gesundheitstherapie, Logopädie, Ergotherapie und ABA-Therapie. Ich war überwältigt und erfreut, so viele Möglichkeiten zu haben.
Autistische Erwachsene machen diese Erfahrung nicht, wenn sie ihre Diagnose erhalten. Die meisten Therapien und Gemeinschaftsprogramme richten sich an Kinder und in geringerem Maße an Jugendliche. Dienstleistungen für Erwachsene sind fragmentiert, unterfinanziert oder einfach nicht vorhanden.
Der Flickenteppich an Systemen, die es in den Bereichen Bildung, Beschäftigung, Gesundheitsfürsorge und Behindertenhilfe gibt, operiert in Silos, und die Erwachsenen müssen sich allein darin zurechtfinden, meist ohne Anleitung oder einen Koordinator, wie er uns von unserer Krankenkasse angeboten wird.
Und genau wie Diagnostiker, die sich mit Autismus bei Erwachsenen nicht auskennen, mangelt es vielen Therapeuten, Ärzten und Berufsberatern an einer Ausbildung zum Thema Autismus bei Erwachsenen, sodass die Klienten ihre Bedürfnisse genau den Fachleuten erklären müssen, auf die sie sich verlassen, um ihnen zu helfen.
Autistische Erwachsene berichten oft von tiefer Einsamkeit, aber auf Erwachsene ausgerichtete Peer-Gruppen und Gemeinschaftsprogramme sind schwer zu finden oder auf städtische Gebiete beschränkt. Das System wurde entwickelt, um früh einzugreifen, aber nicht, um die lebenslange Entwicklung zu unterstützen.
Was sich ändern muss
Um die Lebensqualität autistischer Erwachsener zu verbessern und ihr Potenzial auszuschöpfen, damit wir alle davon profitieren können, müssen sich die Systeme um sie herum auf mehreren Ebenen weiterentwickeln.
Medizinische Fakultäten und Therapeutenausbildungsprogramme müssen die Anerkennung von Autismus über die gesamte Lebensspanne und in verschiedenen Bevölkerungsgruppen umfassen. Das bedeutet auch, dass diese Anbieter von der Krankenkasse die Kosten für Untersuchungen und Unterstützung genauso erstattet bekommen müssen wie für Kinder.
Stärkere Investitionen in Programme, die durch das Rehabilitationsgesetz von 1973 finanziert werden, um wirksamere koordinierte Versorgungsmodelle zu schaffen, die medizinische, psychische Gesundheit und berufliche Unterstützung integrieren, würden die Belastung für den Einzelnen verringern, sich allein durch komplexe Bürokratien zurechtzufinden.
Wir brauchen höhere Bildung und Arbeitsplätze, die über die Einhaltung von Vorschriften hinausgehen und ein wirklich integratives Design schaffen, von sensorischen Umgebungen bis hin zu flexibleren Kommunikationsnormen. Insbesondere Arbeitgeber benötigen Aufklärung darüber, wie angemessene Vorkehrungen in dieser unterausgelasteten Belegschaft unglaubliche Stärken freisetzen können. Es geht nicht darum, Wohltätigkeit zu spenden, sondern darum, den Beitrag autistischer Menschen wirklich zu nutzen.
Späte Diagnose als Chance
Das Bewusstsein für Autismus ist gewachsen, aber wir müssen darüber hinausgehen und Verständnis und Akzeptanz entwickeln. Wirklicher Fortschritt hängt davon ab, wie wir Erkenntnisse in die Tat umsetzen – indem wir mehr Fachkräfte ausbilden, Dienstleistungen für Erwachsene finanzieren und Arbeitsplätze und Gemeinschaften neu gestalten, damit autistische Menschen ihr ganzes Leben lang gedeihen können.
Jedes Mal, wenn wir eine Barriere abbauen, erweitern wir den Weg für ihre Einsicht, Präzision, Kreativität und Innovation – alles Stärken, die häufig bei autistischen Menschen zu finden sind. Die Zukunft wird für alle rosiger sein, wenn jeder die Freiheit und die Unterstützung hat, seinen vollen Beitrag zu leisten.
Foto: masik0553, Getty Images
Patty Laushman ist Autorin, Rednerin, Pädagogin und zertifizierte Autismus-Lebensberaterin, die sich auf Neurodiversität und den Übergang ins Erwachsenenalter für autistische und neurodivergente Menschen spezialisiert hat. Sie ist die Schöpferin des SBN™-Erziehungsrahmens, eines praktischen Ansatzes, der Eltern dabei hilft, zu lernen, wann sie Unterstützung leisten, Grenzen setzen und strategische Anstöße geben müssen, um die intrinsische Motivation zu aktivieren, damit ihre heranwachsenden Erwachsenen Selbstvertrauen und praktische Fähigkeiten aufbauen können. Patty ist außerdem Gründerin von Thrive Autism Coaching, wo sie das Gruppencoachingprogramm „Parenting for Independence“ für Eltern autistischer Teenager und Erwachsener leitet. Ihr Buch „Parenting for Independence: Overcoming Failure to Launch in Autistic Emerging Adults“ ist jetzt erhältlich.
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